4月2日是第19个世界提高孤独症意识日。当天,一场以“看见看不见的困境,共建人人友好社区”为主题的世界孤独症日年度倡导行动,在中山大学附属第三医院岭南医院开展。此次活动由中山大学附属第三医院、爱德基金会、友心人联合南都N视频等多个单位发起,现场逾百人参与。活动由南都N视频《名医开讲》栏目进行全程线上直播,南方都市报官方微博、视频号以及南都健闻视频号、中山大学附属第三医院、爱德基金会、怡粤集团、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、大米小米视频号同步转播,吸引了21万+人次在线观看。
2026年世界孤独症日亮灯仪式现场
多个倡导活动同时举行
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邓红珠进行了开场致辞。她表示近年来越来越多人开始理解孤独症群体——他们不是冷漠,而是不擅交流;不是怪异,而是拥有独特的感知世界。孤独症群体需要的不仅是同情,更是恰当的理解与支持。今年世界孤独症日主题强调“每个生命都有价值”,孤独症本身的存在就是价值。邓红珠呼吁,普通人需要做出改变,成为孤独症孩子的伙伴,让他们感受到这个世界同样是精彩的。据介绍,中山三院儿童发育行为中心团队在神经发育障碍精准诊疗领域不断取得系列进展:持续优化BSR干预模式,出版《自闭症社交阶梯训练》专著;同时开设ADHD、睡眠、护理等专科门诊及多类型家长班、家长工作坊,为不同需求的神经发育障碍儿童家庭提供更多个性化选择。
中山三院儿童发育行为中心主任 邓红珠主任医师
除了公益讲座活动,该院儿童发育行为中心同步在岭南医院、肇庆医院两个院区开展公益义诊,数十位发育行为儿科学专家及治疗师现场坐诊,为过百位儿童及家庭提供了专业的发育筛查、评估指导及健康咨询服务。
义诊活动现场
4月2日晚7点,为纪念“世界提高孤独症意识日”这样一个重要的日子,广州塔亮蓝灯为孤独症群体点亮夜空,让包容被看见,花城广场、越秀金融大厦外屏多地标也会同步亮屏,滚动传递倡导之声。
邹小兵:了解孤独症群体面临的困境,共建人人友好社区
作为今年公益活动的重要环节,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授再次走进南方都市报《名医开讲》栏目,为大家带来了一场以《孤独症谱系障碍:那些看不见的困境》为主题的科普讲座,同时与多位嘉宾进行以“看见看不见的困境,共建人人友好社区”为主题的对谈,进一步了解在他们的视角和故事中,他们的困境、需求以及他们所做出的努力。
中山三院儿童发育行为中心学科带头人 邹小兵教授
作为儿童发育行为的著名专家,邹小兵教授在这一领域工作和服务超过30年,也是首位明确表示支持、鼓励与倡导神经多样性理念的医学教授。他围绕今年的倡导主题分享了他多年来的观察和研究心得。
邹小兵教授指出,孤独症谱系障碍个体和家庭的困境贯穿筛查诊断干预的医疗环节、家庭与教育以及多个社会环境层面。他特别强调,感觉异常及其级联效应是孤独症社会适应困难的根源,如同社会为轮椅使用者铺设无障碍通道,亟需全社会树立为以孤独症为核心的神经多元群体建设“神经多元友好环境”的理念——从家庭、校园到社区、城市,目前我国在这一领域仍有巨大发展空间。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授(右)与名医开讲主持人曾姐姐(左)
在教育层面,邹小兵引入人工智能学习的视角,指出人类学习包含监督学习与无监督学习。孤独症儿童的行为本质上是其独特的无监督学习方式,部分儿童在此过程中展现出特殊潜能。这要求我们重构对孤独症的特殊才能、认知与学习的理解和搭建适配他们特殊需求的学习和教育环境。面对医疗制度、家校医合作、社会包容等系统性挑战,邹小兵最后以“道阻且长,行则将至”寄语,呼吁全社会逐步完善全生命周期的支持体系,让人人友好的氛围真正形成。
“以前一到4月2日的世界提高孤独症意识日就是我这个不是孤独症的人来给大家讲科普,我觉得这样的宣传完全不够,应该鼓励更多的孤独症谱系人群能走到大众面前,告诉他们你们真实的感受,告诉他们你们所面临的看见或者看不见的困境,这几年包括今天都有孤独症的人士,或者是他们的家长能够面对媒体畅所欲言,我觉得非常开心。我希望下一次能有孤独症谱系的人士走上前台。”邹小兵的一席话赢得全场掌声。
活动现场,孤独症儿童家长、影子老师“蓝蓝老师”,以及两位勇敢的孤独症青年——广州“有爱无碍”共融餐厅员工陈林和服装店主理人夏晴,分享了他们的真实故事。从就医确诊的迷茫,到融入校园职场的坎坷,再到实现自我价值的喜悦,一个个鲜活的案例让“看不见的困境”变得具体可感。邹小兵教授总结道:几位孤独症人士和家长分享的故事和宝贵经验,让大家看到了他们的“看不见的困境与挑战”以及他们为改变自己和社会做出的努力。邹小兵教授希望通过这次活动,让更多人了解孤独症人士的困境,以及建设人人友好社区的长远价值。
采写:南都N视频记者 曾文琼
实习生:蔡梓烨
通讯员:吴彦君 甄晓洲