作者：never江(现居广州)

2020大年初一，我窝在医院的椅子上，妈妈在宽不到一米的病床上艰难地喝粥，爸爸躺在病床另一侧的陪护床上补觉。电视里播着不断上升的新型肺炎确诊数据，美国似乎打算切断所有来往中国的航班，这个世界明天会怎么样，没人知道。

而我妈，已经在医院住了两个月。

她得了什么病，要怎么治，没有人知道。

因为不明原因腹泻六个月，辗转于多个科室，一度进入ICU急救，6次住院花掉几十万元……在一家医院苦熬无果，转到另一家医院后才得到重视，最终找到病因。

6个月后，我决定写下这篇文章，记录我们一家求医的遭遇，也希望诚实地留下这一医患关系的复杂样本。

2019年10月的一个普通的早上，阳光明媚，从广州回到湖北老家度假的妈妈下楼买了豆浆油条，享用久违的“过早”。

妈妈6年前做过宫颈癌手术、放化疗，此后一直没有复发。但由于放疗的射线伤害，造成了输尿管狭窄，她的输尿管内需要长期放入支架、每隔三个月左右更换，否则一旦输尿管堵塞，就会影响肾功能。

这几年来，输尿管多次感染、堵塞，常常引起急性肾炎，她的左肾本就萎缩，右肾也渐渐进入功能不全的状态。

这一次，她又有了熟悉的感觉：

最开始，是腰痛、水肿——每当输尿管堵塞就会这样，但通常只要尽快手术更换支架就会缓解。不过随后，出现了一个新症状——腹泻。随之而来几个月的缠绵病榻、甚至ICU抢救，都与之相关。

妈妈马上回广州，去了长期看诊的A医院更换支架，一周时间，肾功能指标逐渐下降。我们松了一口气。

出院后，妈妈的腰痛很快好转，但腹泻竟然愈演愈烈，一天十几次，全是水样。

我们就近去了区医院，做了一次肠镜，没查出病因，但腹泻竟渐渐减轻了。与此同时，她的双腿又开始水肿，几天时间，脚已经肿到穿不上鞋。

妈妈刚换完输尿管支架，难道又堵住了！？爸爸只能急忙再次挂号到她常去的A医院看病。

A医院是省里的重点医院，也是我们一直很信赖的医院。这次，爸爸直接挂了泌尿外科主任号。妈妈从未在这么短期内反复发作、还伴有新症状腹泻，我们想，经验丰富的主任应该能更好判断病情。

爸爸一大早带妈妈赶到，主任很忙，轮到他们，爸爸开始紧张地陈述病情，像是参加一场论文答辩，限时的那种，好在爸爸对妈妈的病情非常熟悉，快速陈述完后，他们紧张地看着正襟危坐的主任，像是在等待答辩结果。

主任看了X光片，说输尿管支架没问题，回家打点白蛋白就行。我们虽不放心，但还是选择先回家。

回家3天，妈妈下肢的水肿已经到大腿根部，脸也开始肿起来，血压持续升高。去附近的区医院检查，肌酐(肾功能的重要指标)已经上升到400+，而正常值是100以下。这是肾衰竭的指征！我们急疯了——必须马上住院保命了！

当天下午，我们又赶到A院挂了急诊，年轻的C医生马上进行了支架更换手术。这次手术后，妈妈竟摆脱了长期存在的水肿，体重从110斤直接下降到100斤。此后，我们一直很感激C，因为他的果断，妈妈解除了危机。医院消炎一周回家后，我甚至和妈妈一起敷了面膜、化了妆庆祝。

现在想起来，我们高兴得太早了……第二天，妈妈一天一夜无尿，第三天，可怕的腹泻又开始了。

爸爸二话没说，立马挂号A院。

再次入院，时间已来到11月中旬。距离妈妈发病已经过了一月有多。

她每天的腹泻次数开始不断上涨，从一天五六次上升到十几次，都是水状，身体愈加虚弱，刚刚消下去的水肿又明显了起来。

这一住，又是两周。收治妈妈的泌尿科认为腹泻与他们无关，只是专心做泌尿系统消炎，通知了消化科的医生来会诊。那是A院的第一次“会诊”，我们等了2天，来了个医生开了点黄连素、蒙脱石两种常规腹泻药，就走了。

到第二周的时候，妈妈虚弱得连走路都很困难了。这时，他们想让她出院。

原因很简单：从泌尿科的角度看，她的问题解决了，剩下的是腹泻这个“无关”的问题。而妈妈也开始变得急躁愤怒。

妈妈的确有理由生气：

一方面，我们从几次发病的规律分析，妈妈每轮腹泻发作前一晚都会腰痛、少尿，腹泻应该与泌尿系统有关，但为什么会有这种关联，医生无法解释。我们苦于找不到切实证据，无法说服泌尿科医生进行诊断——另一方面，妈妈身体状况已十分虚弱，病越来越重，为什么不能转科室而要这样“被出院”呢？只不过后来我才知道，这些都不是妈妈情绪突变的原因——她当时已处于酸中毒的状态，烦躁、情绪异常、呼吸声音大都是酸中毒的重要信号。而这些信号，当时的我们、医生、护士，没有一个人接收到……

医生表示，一定要出院了。妈妈自己求医，挂了A医院消化内科的一个非常权威的专家号，希望对方能从门诊收治转科室。老专家问了情况，告知她这不是肠胃问题，还要找泌尿外科或肾内科会诊。下午她紧接着去看了肾内科，对方看到她的肌酐指标不到200，马上说肾没有问题……一天下来，腹泻到无法正常行走的妈妈竟然没有科室愿意收治，她的情绪到了崩溃的边缘。

在妈妈的坚持下，住院的泌尿外科最后联系了一次消化内科会诊。我们等了一天多还是不见医生，我们着急，病人情况不好，为什么会诊要等这么久？才听值班医生说：医院规定48小时的会诊时限，消化科只要不超出这个时限，就算最后一刻派人也没法说什么。

这次来的医生很年轻，看了一下她吃的药，按了按肚子，就走了。

医生走后的当天晚上，妈妈遭遇了人生中第一次抢救。

那天晚上，原计划第二天出院的妈妈滴完针水、带着满腹无奈忧虑辗转反侧到后半夜终于沉沉睡去。接近凌晨4点时，妈妈呼吸声变得很大，惊醒了陪床的小姨，她叫醒医生，很快，各种监控机器连了上来，抽血、CT等检查也紧急执行。但等爸爸凌晨4点赶到医院时，妈妈已经神志不清，认不得人，也不知自己身处何地。

她病情急剧恶化的原因，是腹泻导致的严重酸中毒及电解质失衡。那晚，她腹泻量达到6000毫升，我们一夜无眠。

第二天，泌尿外科主任终于出动私人关系，请了消化科教授Y来会诊。教授听说了她的腹泻量连连摇头，不可置信，说只有“霍乱”才会达到这个量级，他从未遇到过妈妈这种病例。但还是留下了比较详细的医嘱。

下午，消化内科又有两名医生过来，在病房下了结论：以妈妈现在的状况，不敢给她用药，建议先去ICU稳定下来。我问年纪稍大的医生，是不是去ICU对生命更有保障，等调整好，再转消化内科治疗。他说“是的是的，先转到ICU看”。我想再次确认，他却没有接话。我们心里着急，很快同意转到ICU——等到妈妈从ICU出来时，我们才知道，消化内科或许早就决定不接收这个病人了。

当天傍晚，我们一起推着妈妈去ICU。ICU在另一栋楼。病床经过了走廊、电梯、穿过医院门口的大院......妈妈病床上堆着针水、氧气、监控......病床的轮子滑过大院地面发出吱吱呀呀的声响，在傍晚人来人往的医院门口显得刺耳，我们拉着床，眼睛一刻不愿离开躺在床上的妈妈，她被我们盖得厚厚实实，头也用围巾裹着，只有睁着的眼睛露在外面，却没在看任何地方。我们一路向她解释为什么要送她去ICU，希望她不要害怕、安心治疗，但那时的她已听不懂了。

妈妈很坚强，她会挺过去的。

电梯开了，我们到了ICU所在的楼层。

首先看到的是一个厚度五六厘米、一张双人床面积的电动门，门上有一扇A4纸面积的玻璃窗，透过那扇玻璃窗，偶尔能看到护士或医生快速走过。接下来的9天，我们无数次向小窗里张望——它就像联系我们和妈妈唯一的通道，只要能对着窗户发呆，我们焦灼的心情也能稍微得到一点点缓解。

门打开，出来几个护士，急急忙忙把病床推入，我们站在门口，看着他们步履匆忙，想帮忙、想找医生说话，手足无措，吸着气张着嘴，一万个问题一万个放心不下。几分钟后，空床推出来，那扇电动门又开始缓缓关闭，我们赶紧走上前拦着关门的护士：“我们是刚进去病人的家属……”护士：“医生一会出来。”门彻底关上，走廊一下子安静了。

妈妈进ICU的第一个晚上，我、爸爸，小姨、从外地赶来的大舅，谁都不记得我们是怎么回的家，人人失魂落魄。

第二天一大早，我们就去了ICU门口——医院规定ICU的探视及医生沟通时间是每天下午2点半-3点，但我们无处可去，守在门口还稍安心些。中午，我们就接到电话要接妈妈去拍CT，我们终于见到了妈妈。

这一见却把我们吓坏了。

她被推出来，嘴巴无意识地张着，双眼紧闭，对呼叫完全没有反应——她彻底昏迷了！！

将做完检查的妈妈送回ICU病房后，到了医患沟通时间，主管医生来到走廊与家属沟通病人前一天的情况。我问医生妈妈酸中毒的一个指标——他不清楚，转身回办公室查到一个数字，我记得妈妈进ICU前的数据，经过一天一夜的ICU抢救，这个指标竟然恶化了！医生开始解释，说ICU只负责“保命”，他们也很少接收腹泻的病人，只能先维持她的生命体征，腹泻的治疗还需要专科来做。

我们搬出了消化科的Y教授，说他写过医嘱，现在让妈妈进ICU是要调整酸中毒的。医生一听，飞快进了办公室，应该是去看病历和医嘱了。20多分钟后，我们才开始详细地交流。

经过这一天，我们的心情更加不安，又是一夜无眠。

清晨6点不到，爸爸在将散未散的夜色中出发去医院，听到开门声的我追了出去，把半夜编辑好的“说辞”用微信发给他。这些说辞是要对医生说的话，包括解释妈妈之前的病情、为什么我们要非探视时间去打扰，还有询问医生妈妈的几个重要指标……之后的9天，我们每天恶补理论知识，在探视前列好问题，每天记录她的指标，在长长的费用清单里检查对她的用药，自己上网学习药品的作用。以至于此后几个月，当我和一些医生交谈妈妈的病情时，他们以为遇到了同行。

ICU的走廊成为了我们的驻地。我买了三张马扎，开始了蹲守生涯，还常常借给其他家属休息。那段最黑暗的时期，天气偏偏很好。等探视的时候，我们也偶尔坐在医院门口江边的石凳上，阳光打在我们身上，我们呆呆地看着车水马龙，像一群孤儿。

这9天里，妈妈的状况渐渐好转，对呼叫有了反应，腹泻也开始减轻，但神志却依旧不清醒，分不清时间、地点，也分不清人和事。

每天探视时间很短，ICU病房不让带手机，我们买了带录音功能的收音机，每人给她录了一段话，让护士反复播放，或者播播新闻，锻炼她的思维。我还用一张纸写了对妈妈的介绍，“叫什么名字、在哪里工作……”说是写给她看，实际上是给护工、护士看的。ICU里的病人不会动、不会说话，全身插满管子，绑着束缚带，几乎跟仪器融为一体，我们希望让妈妈更像一个可亲近有思想有情绪的人。

9天时间太漫长，好在她的腹泻似乎控制住了。妈妈可以出ICU了。

然而，最糟糕的日子还没过去。

从ICU出来，妈妈依旧无处可去。我们提出先转到消化内科查病因，也就是提议把妈妈送进ICU的科室。让我们和医生都没想到的是，ICU医生联系了一轮，却被拒绝了。面对我们焦灼的询问，ICU医生也表示非常无奈。按说腹泻本来就应该找消化内科，而且当初因为情况严重送我妈进ICU的也是他们，现在稳定下来了，他们却说既然好转了也不收。

妈妈躺在床上、神志不清，完全没有行动能力，没办法，ICU医生和我们商量后只能把妈妈转回到泌尿外科，一边恢复一边继续想办法。

虽然再次见到妈妈让我们很是振奋，但此后几天，妈妈的腹泻又一天天严重了起来。与此同时，妈妈一直插着尿管，我们连续几天发现妈妈尿管里有白色絮状物，有时还非常浓稠，我推断这是真菌感染加重的迹象。我等到医生们来查房，提出了问题，还指着妈妈的导尿管给他们看。医生对于我“是不是感染导致输尿管又堵住了”、“腹泻原因是否与之有关”、“能不能换输尿管支架”的问题不置可否，只说“炎症没消下来换支架不会有什么作用”。

从妈妈进ICU之前，我就一直怀疑她的腹泻和输尿管堵塞有关。每次腹泻之前，她都会有一晚或半天时间处于无尿状态，伴有腰痛。在妈妈的整个病程中，我跟不同医生反映过很多次，也主动找各个医生探讨，但没有得到回应。

医生似乎更愿意根据指标和数据做出反应，如果肌酐没有上升，那自然说明肾脏没有问题、输尿管堵塞不严重。然而看病如破案，像妈妈这种情况，我们前后花了好几万元做检查，一点问题也没发现，最后还是有幸遇到耐心的医生从家属的讲述中推断出了病因。但这些都是后话了。

从ICU出来一周后，妈妈的腹泻又回到了原先的水平，一天6000毫升。这是个可怕的数字，我们都慌了，感觉很无助。连日的疲惫使人混乱，我们忙于换尿布、煮粥送饭、守夜，来不及思考下一步该怎么办。

眼看妈妈病情反复，当初从急诊收治妈妈住院的C医生帮忙，向我们推荐了另一家医院——B医院，虽然没A医院有名气，但他们的消化内科有一招治疗腹泻的手段——粪菌移植。

“粪菌移植”，通俗来说就是把健康人的粪便菌群提取物注入病人的肠道，对治疗菌群不平衡、抗生素肠炎等导致的腹泻很有效。对于妈妈这种不明原因的腹泻，B医院也愿意一试。

于是，在妈妈出ICU一周之后，我们转院了。时间已经来到了12月，离妈妈发病已过2个月。

幸运的是，我们刚好轮到一间独立病房。进病房不久，值班医生来了，是一个说话很爽朗的女孩。她手里拿了个大本子，见到我们，先简单检查了一遍妈妈身体情况，就开始询问病情。我们从“2个月前”开始说起。中间，由于担心她不耐烦略过了一些细节，没想到她都察觉到，并一一向我们询问清楚。等到2个月的故事说完，她大本子上已经记了满满一页！

接着，她交待了我们要注意的事项，叮嘱有问题随时找医生。我和爸爸像被深埋矿井的人，突然感觉到了一丝风！

风还没停。第二天消化科主任带着主治医生、管床医生来了，看得出他在来之前已对妈妈的病情有所了解。主任查问、查体完后，当着我们的面对几个医生分析妈妈可能的病因，交待要做的检查，要排除的问题，还安慰了我们——我们简直“受宠若惊”！对于病人和家属来说，希望获得的除了治疗外，就是信息。医生能当面分析病情，有条理地阐明检查及治疗方法，让我们跟上治疗思路，真正了解了妈妈的状况，也让我们对治疗有了信心。

管床医生约了几个外部科室会诊，第二天都纷纷依约来看，虽然没有得出结论，但这个响应速度也让我们很是放心。妈妈这时精神已经慢慢恢复了，我们安慰她：不用担心，病因要一一排除，你耐心等待，交给医生就好。

当妈妈准备开始做“粪菌移植”的时候，B医院的书记也到了妈妈病房看诊，通知我们明天他会为妈妈主持全院大会诊。

第二天的病房成了接待室，从上午开始到下午全院会诊大会开始前，泌尿外科，肾内科，肿瘤科，血液科，精神科……依次过来查看，来的都是有一定年纪的医生。

那个时候，我和爸爸已经开始构思锦旗文案了，内容充满希望。没成想接下来，我们会在这家医院度过元旦跨年、春节、疫情暴发……

B医院外是一条繁华的街道，附近有几家商场百货。时间过得很快，医院外双旦的节日气氛越来越浓，病房中的我们却越来越不敢提“出院”的话了。

医生将一根特制的5米长软管从鼻孔插到妈妈的小肠，这是“粪菌移植”的准备工作。治疗期间的每天中午，医生会带着几个装满褐色液体的针管来，从软管一端往里注射。长期插管十分难受，可怜妈妈在几个疗程后，除了腹泻更规律外没有任何好转。

管子拔出，医生又马不停蹄给妈妈做小肠胶囊镜检查、全身petCT扫描，却依旧没有查出问题。

妈妈腹泻依旧，每天4000毫升。

我们开始了长期“抗战”。我和爸爸轮班守夜，为了盯着妈妈，一夜定8个闹钟。

没多久，疫情来了，春节也来了。

那几天医院异常冷清。妈妈的病房在走廊一端，垃圾房在另一端。很久之后，我应该都无法忘记那一天的凌晨4点，我从疲惫中挣扎着起身，头发蓬乱，去扔刚帮妈妈换下的尿不湿。垃圾很沉，我一步一步走在黑黢黢的走廊，两旁病房的门敞开着，借着尽头的灯光能隐约看到一张张收拾整洁的空病床，窗帘被风吹得一动一动。我突然想，如果现在感染新冠肺炎的话会怎样呢，在床上躺着什么也不用想了吧，走着走着眼泪竟流了出来。

长期大量腹泻，又不能进食，妈妈身体变得十分虚弱。我们每天会去药店买一瓶白蛋白、一瓶免疫球蛋白，给她补充营养。这些自费药日均花费1000+，还不算纸尿裤、卫生湿巾、护工费、餐费、我的来回车费、爸爸的停车费等等。

我们庆幸，我们家在财务上尚能维持，一切都希望给妈妈最好的。

春节后，主任回来上班，他提出给妈妈用激素。我们知道，这可以算是最后一个办法了。

一周小剂量过去了，没有反应，紧接着三天大剂量冲击，还是失败。

主任来看妈妈，妈妈挺绝望，我们也是，不知道还能怎么办。主任说：“放心，交给我。病人负责放宽心养病，剩下的让医生来解决。”平稳又笃定。我知道这是安慰，但很安心，感动得想哭。

没多久，主任又来，想给妈妈做肾穿刺，他也怀疑到了肾。我们顺势提出，能否先给妈妈换输尿管支架。主任答应了，很快联系了泌尿外科。

谁也没想到，转折点竟然就这样在猝不及防和千呼万唤中到来了。

换管手术在两天后完成。当天下午，妈妈像往常一样要拉肚子，我用便盆接了一看——成形的大便！我不敢高兴得太早，观察了一天，妈妈竟然再没腹泻了！！！

这个消息很快传开，医生和我们都震惊了。

这是为什么呢？难道妈妈的病是未解的医学难题？

其实种种迹象我们并非从未察觉。妈妈腹泻以来都是腹泻多、尿少，中间有过一次尿多却没有腹泻的情况，时间持续了一天。爸爸当时推测可能是泌尿系统和消化系统中间有连通上了，例如“小肠膀胱瘘”，就是小肠和膀胱之间有通道。只是当时医生做了测试，排除了这个可能。而且如果有瘘，妈妈的尿液不应该这样清亮。

现在回过头看，当时的测试只能排除膀胱肠瘘，却不能排除输尿管小肠瘘。

妈妈的症状还是太特殊了。主任后来分析：“瘘”应该在输尿管和肠道之间，而且是单向的，体液只能从输尿管通往小肠。因为这个“瘘”，肠道的细菌会进入泌尿系统，造成妈妈输尿管的反复感染；而输尿管感染堵塞后，尿液都会排往肠道，造成腹泻。

如果要确诊瘘的存在，需要把刚放进去的支架拔出，做造影。我们与主任商量，既然腹泻止住了，妈妈太虚弱，希望先回家休养。主任同意了。

此时，时间已经来到2020年2月下旬。

2月23日，将近120天的不断腹泻之后，我们终于再次回到了久违的家里。

家中一切如常，甚至灰尘都不明显，却感觉恍如隔世。

妈妈话不多，做什么都小心翼翼，如惊弓之鸟，总觉得病不会这么轻易就好。反复生病是一件非常折磨人的事，要承受一遍又一遍肉体的痛苦，面对未知的恐惧，和一次又一次的希望与幻灭。这半年，妈妈住院6次，再次出院的时候，早已不敢欣喜和放松了。

怕什么来什么，在我复工离开的第二天，妈妈又开始了水肿腰痛，肌酐一下子上升到500，情况危急。我们连忙挂号B医院泌尿外科，没想到，再次入院要重新检查核酸。医生为了不耽误病情，特地开了证明，希望能先行救治，但医院不同意。时间又拖过一天。

再次入院，我们终于通过“造影”确认了“输尿管小肠瘘”所在，但棘手的问题来了：

由于多年前的放疗灼烧，以及近年来的反复感染，妈妈的输尿管状况很难确定。“瘘”有多大，输尿管两侧狭窄情况分别如何，是否还能继续使用，还是都要接到体外……都无法提前确认，真相只有在手术当场打开腹膜的那一刻才能揭晓。

我穷举了7个可能性，爸爸和主治W医生一一沟通，总结出两个方案，一是输尿管狭窄情况尚好，那么切除肠瘘段、输尿管瘘段、缝合，输尿管与膀胱对接；二是输尿管情况不好，那么在切除瘘段后，要将输尿管连接到体外，病人以后要24小时带着造口袋。

手术日期很快定了下来，时间也来到了2020年4月上旬。

那天，我和爸爸在手术室外从下午1点开始等待，看着旁边的家属一一跟着推出的病床一起离去，只剩我们两个人的时候，爸爸几乎急哭了。

晚上11点多，W医生终于出来了——妈妈的手术很成功。原来，这是一台持续了8个小时的手术，剥离、找瘘、切除，重新缝合。外科医生处理完肠道，泌尿科医生处理输尿管。当W医生从手术室出来，又安顿好妈妈，他已经累到不能开车，没吃晚饭的他用滴滴打了台车回家。

第二天一早，还没换白大褂的W医生就冲到妈妈病房，“哎哟，四袋长老啊！”我还没来得及转身看是谁，就被这个打趣逗乐了——妈妈身上插了4根管子：胃管、肾造瘘、腹腔引流、尿管，分别连接到四个袋子，袋子都并排在床边挂着，排得满满当当，俨然“四袋长老”。而妈妈的刀口，比A4纸还长。

接下来，是一个月的恢复。看着妈妈插在身上的管子一根根拔掉，身体一天天恢复，从只能打流食到吃酸菜鱼，从不能翻身到下床散步，对我们来说过程看似很漫长，也似乎一瞬即逝。

时间来到4月26日，天气很热了，这座城市的疫情也开始渐渐缓解。早上下了场小雨，W医生走到妈妈床边，告诉我们最新检查的结果，“可以出院了！”他一脸欣慰。

我们笑着谢过医生，转身拥抱妈妈。

幸福终于降临到这个家庭。

W医生从妈妈病房退出来，走进下一个五人病房，他一天要看很多个病人，这样的医生在这座城市也有很多很多……

这个省里有着大大小小将近5万个医疗卫生机构，每天有2万病人被送进各个公立医院，一年中有接近千万人次的病人因为各种原因做检查、打针、手术，甚至被推到太平间。医院，对于生活在各个城市人们，早已不只是一个机构，人们在这里出生、死亡。

医生，除了救死扶伤之外，也是我们面对终极问题时的辅助者、宽慰人……我们的医生能承担这难以承受之重吗？

编辑：方军

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南方都市报记者