超五成患者认为自己是“重症”

系统性红斑狼疮(以下简称SLE)是一种系统性自身免疫病，影响全身多系统和脏器。好发于15-45岁的育龄女性，以反复复发与缓解为主要临床特点，疾病发生早期即可造成器官损害，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡。目前SLE尚不可治愈，多数患者面临着疾病反复复发，给患者带来了沉重的经济和心理负担，严重影响了其生活质量。

在本次调研中，仅超过30%的患者认为自己的身体状况较好或很好，54%的患者认为自己当前处于重症状态，伴有一个或多个脏器受累及并发症；而有76%的患者认为，当前的健康状况或多或少影响了他们的社会活动。过去，我国SLE患者长期处于缺医少药的状态，包括糖皮质激素，免疫抑制剂在内的传统治疗方案仍然面临着疾病控制不佳和药物毒性挑战：近80%的SLE患者长期使用激素，60%的患者疾病持续活动或反复复发。

减少疾病复发率成患者最迫切需求

新华社照片，（杨敏  摄）

 负责此次调研的清华大学健康传播研究所副所长苏婧教授强调：“在调研过程中，我们发现我国仍有许多SLE患者因为疾病失去正常就业，甚至组建家庭、孕育下一代的机会，他们迫切希望回归社会、正常生活。因此我们建议开展多平台疾病信息传播活动和科普工作，能够多倾听患者的心声与需求，帮助患者和公众获得更多有效信息，同时唤醒社会各界对SLE患者的关怀，完善各种社会保障制度，切实提高SLE患者的生存质量。”

 调研显示，目前SLE患者对减少疾病复发率的需求最为迫切（94%），其后是减少使用激素用量（90%）和快速控制疾病活动度（88%）。据了解，过去我国SLE患者长期处于缺医少药的状态，包括糖皮质激素，免疫抑制剂在内的传统治疗方案仍然面临着疾病控制不佳和药物毒性挑战：而长期使用激素可导致患者代谢和电解质紊乱（变胖、水牛背、满月脸等）（83%）、骨质疏松（股骨头坏死）及椎骨压迫性骨折（22%）和不可逆器官损伤（19%）等副作用。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍：“现在风湿免疫科的治疗理念已得到显著提升，我们会尽可能地减少激素长期或大剂量使用。医学的进步也带来了更安全有效的激素替代药物，包括创新的生物制剂，都能够帮助患者更好地控制疾病。”

提升创新药物可及性是解除诊疗困境关键

北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示：“我国治疗SLE疾病面临最大的挑战是缺医少药。各地风湿免疫科空缺，很多基层医院没有相应科室，使得患者在基层无法得到有效的管理和治疗。去年国家卫生健康委发文，决定推动风湿免疫专业学科发展，缺医问题将得到缓解。”

北京协和医院风湿免疫科主任 曾小峰

据悉，由于常规治疗的局限性导致疾病控制不佳，反复复发以及器官受累加重（如狼疮肾），SLE患者的健康状况和经济状况都承受了巨大的压力，调研显示有91%的患者认为当前治疗产生的费用对自己产生了一定的负担；有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。

曾小峰教授强调，SLE需要长期规范治疗，如果将病人早期用药与延误治疗导致残疾的后果，以及与此相关的家庭与社会负担，进行经济上的比较，通过医保谈判后的合理价格，将优质药物纳入医保，真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率，是非常是合算的。因此，加速创新药物在医院和医保的双重准入，同样急不容缓。

采写：南方都市报记者 曾文琼

实习生：徐欢

编辑：曾文琼

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本文作者

曾文琼

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深耕医疗卫生领域超过20载，专注名医资源，专家型记者、主持。