曾被称为“年青女性杀手”的系统性红斑狼疮(SLE)是我国常见的系统性自身免疫性疾病,中山大学孙逸仙纪念医院风湿科主任戴冽教授表示,这种疾病大部分在女性20-40岁生育年龄发病,男女发病比例为1:11左右,当出现面部红斑并且晒太阳后加重、脱发、关节痛、口腔溃疡、不明原因发热等症状要及早就医,警惕这种疾病缠身。
全身多器官系统损害,其中“伤肾”排在第一位
近日一场“与蝶为友,翩然新生”2021世界狼疮日疾病公众宣教义诊活动在中山大学孙逸仙纪念医院内展开。
SLE是一种复杂的慢性自身免疫性疾病,以多系统多脏器受累为主要特点。据统计,我国目前有近百万的SLE患者,主要集中于育龄女性。“SLE可以累及身体多个器官,三大死亡原因包括狼疮肾炎、狼疮脑神经系统和感染。其中狼疮肾炎是最常见的重要脏器受累之一,约占50%-70%。” 据戴冽教授介绍,数据显示,如不能有效控制,17%-25%的狼疮肾炎患者可进展为终末期肾脏病,需要接受透析或移植等肾脏替代治疗。“比如说皮肤黏膜、关节这些相对来讲症状比较轻,而肾脏是一个比较重要的器官,很多病人需要长期治疗,效果没那么快。如果治疗不好,肾脏的功能受损以后,会导致肾功能不全甚至导致病人死亡。”戴冽教授说到。
患上SLE,还有机会当妈妈
“系统性红斑狼疮患者一旦怀孕,无论是对孕妇本身还是对胎儿都有极大的风险,因此,一提到生孩子的问题很多SLE患者都会非常绝望,以前生孩子根本就不敢想,而现在随着医学飞速发展,如今这种系统性自身免疫性疾病经过早期诊断和规范治疗,已经不再是绝症的代名词,生孩子也不再是梦想。” 戴冽教授表示,SLE患者大都是育龄期女性,在治疗过程中如何避免卵巢伤害和实现生育功能,成为新的挑战。据介绍,SLE与性激素相关,妊娠会加重病情,甚至导致死亡的发生,胎儿也面临流产、早产、发育迟缓等一系列问题。戴冽教授特别提到,“SLE既然是全身多器官性的损害,那卵巢也不可能逃脱,狼疮会攻击卵巢甚至引起卵巢功能下降,比如我们有统计的数据,狼疮的病人卵巢功能衰退年龄就要比普通人群年轻。”
中山大学孙逸仙纪念医院风湿科主任戴冽教授
此外,SLE的治疗药物也可能会给卵巢功能带来伤害。口服大剂量激素可能导致月经紊乱。而有些药物直接对卵巢有毒性,例如重症狼疮患者使用的环磷酰胺和中药雷公藤制剂,其对卵巢的毒性就是主要副作用之一。尤其对于年龄偏大的患者,如35岁以上持续使用这两种药超过3个月到半年,卵巢早衰的风险会明显增高。
那么狼疮肾炎有哪些治疗的方案可以保护卵巢功能呢?据介绍,随着吗替麦考酚酯等免疫抑制剂上市,对狼疮肾炎诱导期的治疗效果不比环磷酰胺差,更重要的是对卵巢没有毒性,让病人有了新的选择。据悉,吗替麦考酚酯已于去年进入2020年度医保药品目录,进一步提高了药物可及性,减轻了患者经济负担。值得注意的是,目前该药物进入医保目录获批的是“增殖型狼疮肾炎”,需要提供肾活检病理诊断报告才能用药,戴冽教授希望未来有更多适应症进入医保,实现患者更大获益。
出现这些症状,患者需及时诊治
“当一个年轻的女性面部出现对称性红斑尤其是晒太阳后加重,还有脱发、关节痛、口腔溃疡、不明原因的发热,体检的时候发现血常规结果白细胞减少或血小板减少,做尿常规检查的时候发现有蛋白尿、血尿等情况的时候,要想到SLE,应尽快到风湿免疫科就诊。”戴冽教授提醒,还有一些皮疹长在手上,尤其是在指甲周围,指尖出现红斑,也可能是这种病。
南都记者 吴进 摄
戴冽教授特别提醒各位SLE患者,要好好配合医生治疗,定期去复查。系统性红斑狼疮是一种终身性的疾病,需要长期服药治疗,即使病情稳定也不等于可以停止看医生。患者在日常生活方面也需要多留心。首先需要进行防晒,避免紫外线照射。其次是预防感染。患者在日常生活中不要过度疲劳,在流感高发的季节进行疫苗接种。如果患者想要生孩子的话,不仅要和家人商量,更要和医生商量。饮食上,减少吃对病情不利的食物,如莴笋、香菇以及烟熏食物等。不建议使用化学药物去染发、纹眉,此外,病人合并感染后青霉素等药物的使用也需要注意。
戴冽教授说道:“在国内治疗系统性红斑狼疮的手段有激素、免疫抑制剂和较新的生物制剂。目前这种病的治疗经历了从激素时代迈进激素+免疫抑制剂的时代,现在已经进入到生物制剂治疗的时代,所以未来会有越来越多的SLE病人病情控制得更好。”
采写:南都记者 曾文琼
实习生:杨春希
编辑:曾文琼