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为了割肝救幼女,90后爸爸暴走1个月减重9公斤

南方都市报APP • 南都健康联盟
原创2021-11-10 13:24

诗人纪伯伦说,父亲是弓,儿女是离弦的箭。弓箭的韧性和伸缩,只为了让箭飞得更高、更远……

对于来自肇庆的年轻父亲陆先生而言,自从知道闺女婷婷(化名)罹患先天性胆道闭锁Ⅲ型,肝移植是唯一治疗孩子的手段时。他义无反顾地将自己这张“弓”拉满,锻炼、暴走、节食,用一个月时间将体重降低了9公斤,将脂肪肝变成了合适捐献的健康肝脏。只为了割肝救女。

于是,在肝胆外科专家、中山大学孙逸仙纪念医院刘超教授团队的帮助下,摘除了他的肝左叶一段,重约210克的肝脏。植入到了闺女的腹腔里,正常工作。“在解决了亲体肝移植伦理上的问题后,类似的技术已经非常成熟。2005年我们就做了第一例,孩子很健康。在可以预见的未来,小姑娘肯定能健康成长”。术后两周,在孙逸仙纪念医院医护人员的精心照顾下,婷婷闯过了多个难关,由ICU转回普通病房。明天,婷婷将在父母的陪伴下顺利出院。

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重新获得了爸爸的210克供肝后,小婷婷已经不断康复,即将出院。

五千分之一的概率

让可爱的婷婷遇到了

先天性胆道闭锁,是一种相对高发的出生缺陷,每5000-8000个活产儿,就有一个不幸患病。因为肝内外胆管狭窄或完全闭塞,胆汁被淤积在肝脏内形成肝纤维化、肿大、腹水,进而是严重的肝衰竭、死亡。

如果不加干预,绝大多数的患儿会在婴幼儿期内夭亡。

婷婷这个水灵、爱笑的囡囡,就是在出生未满月时出现的异状。

持续性的全身黄染不消退,便便是瘆人的陶土色。保守治疗、紫光照色消除黄疸,效果都非常一般。刚刚满月那天,陆先生就和妻子抱着闺女找到了广州的专业医疗机构诊断。“先天性胆道闭锁Ⅲ型,医生综合考虑后建议继续保守治疗,待孩子长大后再进行肝移植。

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不同型别的胆道闭锁,有着不同的轻重程度,普通点的,还能通过精细的外科操作来完成肠道代胆道的治疗。“但Ⅲ型不行,即便做了类似的手术,孩子1岁以内的死亡率仍然高达80%,肝移植是唯一的解决方案。”刘超表示。

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手术医生,肝胆外科专家,中山大学孙逸仙纪念医院副院长刘超。

祸不单行的是,这一次专业的检查,还发现了孩子心脏方面的毛病。还没有桃子大小的心脏上,出现了一个9毫米大的缺口。

“亲友劝我再生一个,可那个孩子不是她了”

婷婷是陆先生的第二个闺女,出生日期刚好的是情人节。乖巧、灵动又爱笑,还真是父亲小情人般的存在。

面对如此严重的病情和不可预期的未来,面对人财两空的潜在可能。很多亲友都奉劝陆先生放弃掉她。“趁着年轻再生一个健康的宝宝。可再生一个就不是她了啊,孩子来到这个世界,是唯一的,是一个生命个体。我舍不得。

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进入手术后期管理的小婷婷,医护人员在悉心的呵护着她的生命。

眼看心爱的宝贝女儿腹部日渐肿胀,食欲和精神不佳,日渐消瘦,饱受折磨,陆先生和妻子决定为了女儿,向命运再抗争一次。通过病友群的介绍,夫妻俩了解到中山大学孙逸仙纪念医院副院长刘超教授在肝移植方面有丰富经验,于是慕名带孩子前来就诊。

“小孩刚入院的时候,全身皮肤巩膜重度黄染、呼吸急促,腹部明显膨隆,饮奶量也从每次180毫升下降至80-90毫升左右。”幼小的生命在以肉眼可见的速度消逝。

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医院立即启动MDT讨论,经PICU、ICU、麻醉科、儿童心内科、儿童肝病科、儿童营养科、影像科、心理科及护理团队等多学科讨论后,刘超告诉夫妻俩,亲体肝移植是救治孩子最好的选择。但患儿心房间隔缺损达9毫米,术中及术后心脏衰竭风险较大。

陆先生毫不犹豫地选择“割肝救女”。“女儿本来就是爸爸的‘小心肝’,只要能救回孩子,我愿意付出我的所有。”陆先生展现出了一个好父亲的责任担当。

幸运的是,陆先生的血型和闺女完全一致,肝区的部分形态、血管分支又适合进行移植。美中不足的是,陆先生的身材已略显富态,有轻微的脂肪肝为了让自己的肝脏符合移植的标准,他开始每天积极锻炼身体、暴走、跑步、消脂、结食,在一个月内减重18斤,脂肪肝得到了成功逆转。

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多学科联手

210克肝脏得到移精准移植

10月14日上午,经过周全的术前准备后,亲体肝移植手术正式开始。首先是供体手术,在婷婷爸爸体内切取左外叶210克肝组织。选择的是相对微创的术式,陆先生四天后就恢复良好,切除的部分肝脏会慢慢再生。

婷婷的移植手术同步进行,完整切除婷婷的病肝并保留重要的动静脉、管道,将爸爸捐献的左外叶修饰后,植入到孩子体内,经超声确认血管通畅后结束手术。

8个月大的孩子,血管、通道乃至器官组织都变得异常纤细,移植难度放大了N倍。“孩子的动脉直径只有1-2毫米,血管吻合难度大,甚至需要借助外科手术显微镜才能完成。而用来缝血管的线,用肉眼几乎看不到。”

除此之外,婷婷还有心脏方面的问题,心房间隔缺损9毫米,在术前就发生过心衰的情况,这也让手术“难上加难”。因为在手术过程中需要阻断下腔静脉,这是人体内最粗的血管,会导致心脏血流骤减,而开放后也会有大量血流冲击心脏,会对心脏有很大的打击。麻醉科经过术前的讨论,通过术中的精细管理,同时儿童心内科专家全程在场协助,帮助婷婷平稳度过了危险期。

经过11小时,亲体肝移植手术顺利完成。

术后婷婷转入ICU,由PICU和NICU的医护人员精心照料。由于患儿较小,同时合并有心脏问题,孱弱的脏器功能并不能经受住过多液体的冲击。应该摄入多少剂量的液体,PICU、NICU团队要将剂量控制到毫克、毫升级别。

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医院PICU主任麦友刚教授告诉南都记者,手术后,孱弱的婷婷咳嗽能力较差,肺部容易感染,医护人员也定时给她拍背吸痰。孩子肠道功能恢复慢,医护人员定时为她进行腹部按摩,促进肠道蠕动。为了让孩子开心的配合治疗,护士们用护理手套吹成了气球……

兵来将挡,水来土掩似的逐一解决掉孩子的所有问题。

术后两周,婷婷由ICU转回普通病房。

术后一个月,婷婷康复到出院标准。

如今,婷婷皮肤不再发黄,胃口也比以前好了很多,一顿可以喝150毫升的奶。“手术后,孩子的体重也增加了不少”,陆先生表示,我也希望通过我们的故事,让更多的胆道闭锁孩子得到及时的救治。

亲体肝移植存活率高

为胆道闭锁患儿带来希望

“这次患儿得到成功救治,离不开医院多学科的紧密协作和配合,充分体现了医学的人文精神、科学精神和工匠精神。”刘超说道。

据了解,中国80%以上的儿童肝移植,原发病都是先天性胆道闭锁。我国每年新发胆道闭锁患儿在四千多例,但仅有小部分患儿能够得到肝移植治疗。

亲体肝移植的存活率非常高,1年、5年、10年的存活率分别可达到95%、93%和91%。目前存活时间最长的患者,已经存活了50多年,亦已结婚生子。

“对于需要肝移植的幼儿来说,肝源一般通过三个途径获得:一是父母捐献一部分肝脏二是年龄差不多的儿童逝世后捐献三是成人逝世后捐献的肝脏劈离一部分。”

相较于另外两种来源的肝移植,亲体肝移植优点更为充分。

首先就是准备充足,供肝质量得到足够保证,由于手术属于择期手术,术前可以充分了解供体、受体情况,制定周密的治疗方案;缺血时间短是第二个优点,大大减少了因缺血再灌注损伤引起的胆道并发症。此外,组织相容性好,因为供受体之间有一定的血缘关系,移植后发生排斥反应的概率减少,有些患儿甚至产生了免疫耐受,也就是说不用再吃抗排斥的药物。

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相比于成人的肝移植,儿童的肝移植或者其他器官的移植挑战难度更高,是移植领域的皇冠明珠,代表了肝移植最高技术水平。刘超副院长介绍,其实早在2005年,中山大学孙逸仙纪念医院就为一个年仅6个月大的宝宝实施了亲体肝移植,是广州地区开展的首例亲体肝移植手术,也是当时全国年龄最小、体重最轻受体。该患儿术后正常生长、发育,现在是一位高中生。此次为婷婷开展的亲体肝移植是该院于2019年重获肝移植资质后开展的第一例亲体肝移植,目前已经有多例患儿在等待肝移植中。

据介绍,自2019年重获移植资质以来,中山大学孙逸仙纪念医院共开展肝脏移植手术122例。医院不断深化及推进器官捐献与移植规范化建设,发展多学科融合,朝着器官移植的尖端领域不断攀登。截至目前,共开展4例劈离式肝脏移植手术、1例肝肾联合移植手术、1例亲体肝移植,挽救了更多终末期器官衰竭患者的生命,助力生命在阳光下延续!


采写:南都记者 王道斌

通讯员 张阳 黄睿 顾广祥 林伟吟

摄影、视频:南都记者 梁炜培

编辑:王道斌

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