“玻璃罩子里的人”：一个学者眼中农村智障女性的世界
在多地所牵涉的拐卖案中，被拐卖的妇女往往以精神病人或智力障碍者的面目出现，她们的境遇牵动人心，公众质疑她们为何疯癫，叩问附近之人对其遭遇的普遍漠视，寄望她们的基本权益能得到更完善的保障。
公众讨论之外，政府部门也在接力行动，近年来对拐卖的严厉打击，对智力障碍者等弱势群体的事后救济，让社会各界朴素的同情与关怀更为彰显，但我们却难免忽视一个事实，她们的真实生活世界对于公众而言仍处于一个较为模糊的状态，我们鲜少了解和走近她们。
从某种意义上而言，如何认识“疯癫”，体现着一个社群的文明程度，也正是如何更好对待救助她们的基础。
中国农业大学社会学与人类学系教授潘璐长期关注智力障碍者，并曾于2010年前后进入河北农村，实地访谈多个智力障碍家庭，试图从家庭与婚姻生活为切口，理解她们的人生境遇。
近期，南都记者专访潘璐，希望重新探讨弱势群体的救助路径，从她的讲述中，或许能让公众重新认识她们，并重新思考社会如何建立更加完善的制度体系来保障她们的权益。
以下是潘璐的讲述：
中国农业大学社会学与人类学系教授潘璐。受访者供图
玻璃罩子里的人
十多年前的博士论文，可以说来自于一个偶然。我在做田野调查的时候进村遇见一个聋哑大叔，他在村口看着我笑，我后来才知道，他是一个聋哑人，也是智力障碍者。我的个案研究的灵感，是从他身上一点点开始的。
在农村，无论是精神病人还是智力障碍者，他们一律被称为“傻子”，尽管两者在医学定义上有明确的区分。我在研究中发现，农村的智力障碍者往往源于先天因素的影响，比如近亲结婚，或者又因为医疗条件的限制，母亲在妊娠期间服用了不良药物影响胎儿的大脑发育，使得他们的智力停留在了孩童水平。
农村婚俗中近亲结婚并不少见，或者受限于医疗条件，其实哪家有一个智力障碍的孩子，村民并不像大众想象中会觉得有什么异样。反而当时的我作为外来者，将他们当作研究对象时，他们会担心这样的家庭是不是很“特殊”。
后来在村里待久了，我能感受到如果一个农村家庭有这样的孩子，并不会影响这个家庭在村里正常的社会交往，但同时也并没有人愿意主动与这样的家庭产生社会联系。
他们好像生活在一个被无形的玻璃罩罩住的真空世界里，我能看见你，我不排斥你出现在这个地方，但我不会主动搭理你，就算你遇到问题，我也不会主动去交流和提供帮助，这就是农村中智力障碍者和他们家庭的境遇。
这种漠视和排斥是无处不在的，可能会反向强化他们内心“病态”的想法，塑造他们“病态”的行为，因此他们的境遇和某些“妖魔化”的表现，其实一定程度是社会建构的结果。
除了这些智力障碍者，还有一类是精神病人。从医学上而言，精神病一般指的是因心理障碍导致的一些应激反应。但实际上，和村民一样，社会中绝大多数人并不会区分两者，我们将其混为一谈，并普遍认为无论是精神病人还是智力障碍者，他们都不具备自我决策的能力，所以应该由他人代言；他们不能保证自己的安全，甚至有可能对别人造成危害，所以需要把他们“控制”起来。
我们的社会对他们有这样的认知并产生相应的态度和行为，背后的根本原因是对他们缺乏基本的了解，存在整体性污名化的印象。
在广西上思县那琴乡中心小学逢通村教学点，老师教智力障碍学生打篮球。 新华社资料图
家庭的责任
在河北农村，我研究的主要是智力障碍者，他们无法真正融入社会，也因为难以获得正规的医学康复服务，所以家庭往往要对智力障碍者承担照护责任，家庭近乎是智力障碍者的全部。
在他们成年之前，家中父母主要负责照护，而在他们成年之后，婚姻则成为解决照护问题的主要手段。
在农村传统的婚俗影响之下，几乎所有父母都希望智障的孩子最好能结婚，尤其是对于女性而言，父母大多会安排她们进入婚姻，由她们的丈夫继续延续和分担照护责任；如果智力障碍者不能完成婚配，就只能由父母尽量延长照护时间。在多子女的家庭之中，父母甚至希望能靠自己延长照护时间从而减少给其他子女添的麻烦，换取其他子女对这个智障孩子的额外照顾。
在我的研究对象中，有两姐妹都是智力障碍者。姐姐当时20多岁，已婚，智力可能只有8岁孩子的水平。父母安排女孩结婚就是希望有个人能继续照顾她，这样的观念普遍存在农村社会中。我在调研中还发现一个突出的现象：成年的智力障碍女性普遍可以进入婚姻，但男性却几乎难以婚配，这是一种“婚姻挤压”现象。
因城乡流动性增加、性别失调等原因，又受到社会中“男高女低”等择偶观念的影响，一些经济条件或自身条件较差的男性越来越难以进入婚姻，但也正是因为这种“婚姻挤压”现象的存在，客观上让原本很难婚配的女性智力障碍者有了更多进入婚姻的可能。
那些在农村婚恋“市场”上找不到媳妇的大龄光棍，他们非常愿意和这样一些女性结婚，这也让农村家庭的父母对于智力障碍女儿的婚配问题持有更加积极的心态，也会投入更多资源去促使她们进入婚姻。
我的访谈对象中有一个女孩还未成年，她的父母已经非常坚定地认为她将来一定可以结婚。但对于这个女孩来说，她其实根本不知道结婚是什么，不仅她不知道，农村家庭中的父母也其实不了解婚姻，或者说他们仅仅只是考虑婚配，而不会想到未来女孩进入婚姻之后会面临什么问题。
在婚恋“市场”上，这样女性的配偶一般是非常贫穷或年纪很大或残疾的男性，他们选择和智障女性结婚，往往都是为了解决生理需求和生育需求，而鲜少给她们应有的关怀和照料。
我的访谈对象中有一位60多岁的智障女性，她和丈夫已经生育了两个女儿，两个女儿外嫁已很少回家。她的丈夫明确表示，如果不是年纪大找不到老婆，他不会和智障结婚。在婚后的20多年时间里，他们很少交流。我在访谈的时候，两人已处于分居状态，白天他们的生活轨迹不会有交集，这位老人为了尽可能少接触自己的媳妇，一早就出门直到很晚才会回家。我问过他：过世后老伴谁来照料？他没有任何想法，甚至说：“如果我不在了，她想怎么过就怎么过吧。”
即使智障女性组建家庭，她们配偶的客观条件决定了她们依然处于社会的最底层，很难因为婚育让自己的处境有任何质的改变；而在这样的家庭中出生的孩子，也往往只想逃离，不愿意也无力多承担照顾母亲的责任。
婚恋与爱欲
农村地区父母极力想要将智障的女孩推入婚姻之中，是为了换取照护，但现实往往与设想背道而驰，这种动机也来源于他们的社会观念：默认照护这类群体是家庭内部的责任，家庭不会想到要向社会或者政府部门求助。
在我的访谈对象中，甚至有智力障碍者的妈妈在拿到低保时觉得困难的人还有很多，自己不该得到社会救助。这种观念不仅存在于农村地区，整个社会对智力障碍者大概都持有类似的认知和态度。我们习惯把问题家庭化或者个体化，而忘记了我们还可以寻找其他的救济和托底的渠道，尤其是政府对弱势群体予以保障是其最基本的职责。
家庭除了承担着照护功能，实际上还包裹着复杂的爱欲。很多人可能会认为智力障碍者智力低下，不应该被安排婚育。我们对智障女性的认识，好像她们不配有自主意识，全凭父母和丈夫安排，但其实从我访谈的女性尤其是年轻女性来看，她们的主体性很强，对于婚姻和恋爱其实非常向往和期待。
我的访谈对象中有一个女孩，是轻度的智障患者，当时结婚两年，她的丈夫是隔壁村的，父母去世，家里还有欠债。某种意义上他是我们俗称的“上门女婿”。她的丈夫一直在外面打工，女孩就住在娘家，她很喜欢她的丈夫，在丈夫外出务工回来的时候，她会把最漂亮的衣服拿出来，穿上高跟鞋，挽着丈夫的胳膊在村里走来走去。她和普通女性一样会表达对丈夫的依恋，甚至会表现出比普通女性更强烈的情感依恋。
国外有一些专业社工机构帮助轻度智障患者相处交往甚至恋爱，他们不一定真的会走入婚姻，但可以在这一过程中学会如何和异性接触交往，获得正常走入婚姻的机会。
在一些西方国家，也有一些父母替智障的孩子选择绝育，预防进入婚姻后带来遗传等方面的风险。所以智障人群的婚育并非一刀切的判断题，需要根据他们在日常生活中的具体表现、智力水平和行动能力来做出最利于他们的选择。
而那些重度的智力障碍者，他们享有正常的婚育权可能会非常困难。我有一个访谈对象，他很难控制自己的情绪，还有一定的暴力倾向，经常会殴打自己的母亲，这类人的婚育问题还需要非常谨慎斟酌。
如何认识和对待智力障碍者
我研究他们的婚姻和家庭，讨论婚育问题，其实背后涉及的仍然是社会如何认识和对待这些“沉默的大多数”，如何更好的救助弱势群体。
十多年过去了，城乡社会发生了深刻的变化，很多贫困的农村智障者家庭被纳入帮扶的行列，得到基本的保障救助。随着乡村振兴战略在各地的实施和推进，特别是城乡基本公共服务的均衡化发展，农村智障者生活的社区环境有了极大改善。但要想使智障者及其家庭更好地从社会发展中受益，除了基本的政策救助和物质保障之外，我们更需要提高社会的认识水平，需要包容尊重的社会氛围。这既关系到弱势群体的生存底线，也是社会进步的文明尺度。
从目前看，我们首先要解决的问题依然是如何正确认识和了解他们。我们似乎总是认为，无论是智力障碍者还是精神病人，他们都不具备自我决策的能力，没有正常的思维，所以应该由他人代言，由他人支配，甚至认为他们会带来风险，我们需要限制他们的人身自由。但实际上社会对他们的关注和认识都远远不够，所以不管是生育权、婚姻权还是其他公民权利，我们都难以对他们的权利问题有正确对待。
也许我们现在谈智障人群涉及的公共卫生建设、康复医疗等问题还为时尚早，但或许可以去思考如何更好地保障他们的生存权，满足他们的社会交往需求等基本权利，培养他们的社会技能让他们更好融入社会。
比如对于重度智力障碍者而言，他们可能更需要经济上的帮扶。尽管这些家庭一般都有低保收入，但这些钱对于照料一个重度智力障碍者而言其实杯水车薪，家人又因为要时刻照护他们，必须近距离甚至是寸步不离地守着，也几乎无法外出打工挣钱。我的一个访谈对象的妈妈，她走到哪都必须要带着孩子，经济帮扶是对这类家庭最重要也最可行的支持措施。
还有具备一定劳动能力和社会适应能力的轻度智障者，可能在成长过程中无论是接受教育还是劳动就业都被排斥，基本权利难以得到保障；但如果社会能给予支持，让他们小时候能获得某种特殊教育或者能参与康复训练，或许生活质量能得到很大提升。
社会也要考虑为他们提供机会，哪怕只是一个劳动机会，一个社会交往的机会，对于提高他们的收入水平，让他们进一步融入社区，都是极大的帮助。
如果他们能真正与外界建立联系，获得更多外部的支持和关爱，习得更多技能，他们可能就不会有反社会的情绪和行为，智力也可能有所提升，他们的世界也会更加丰富和快乐。
采写：南都记者 蒋小天 郭若梅 发自北京
编辑：梁建忠
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