京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊，近日刚遭遇一场高风险的感冒。1月8日，他向南都记者分享了此次经历，一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，“有了濒临死亡的感觉，咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般痛苦”。他一度以为也许已经走到生命的最后一天。

蔡磊表示，“我承认给我精神和心理带来了负面的影响，因为这种濒死的威胁随时都会再来。”他希望，通过详细介绍此次的心路历程，提醒病友们在流感季节加强自身防护，若有不适及时就医，必要时需要有经验丰富的看护人员进行陪护，患者身边的日常护理人员需要真正学会呼吸机、咳痰机、吸痰器的使用方式，关键时刻可以救命。

蔡磊。

平安夜确诊乙流无奈缺席当晚直播

蔡磊罹患的肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）是一种渐进且致命的神经退行性疾病，绝大多数患者会在发病后3～5年死于呼吸衰竭。2019年刚确诊时，他41岁，担任京东集团财务副总裁。

确诊4年来，蔡磊竭尽全力投入学习和科研，携手医生、科学家以及民间老师探索渐冻症的攻克方法和治疗方案。

2023年的平安夜，蔡磊过得并不平安。

12月23日中午，蔡磊在吃饭时发生轻微呛咳，下午参加科研会议时咳嗽明显，但是未重视。之前发生轻微呛咳的经验是第二天即可恢复，可是24日上午睡醒后咳嗽持续加重，但他依然坚持上午正常工作，直到中午开始发烧（测温37.1度），他开始意识到事情的严重性。

在夫人和同事们的强烈建议下，蔡磊立即赴协和医院急诊部就医。所幸医生检测后排除了吸入式肺炎的可能，最终确诊为乙流阳性。

“这是不幸中的万幸！所有陪同的同事包括我自己都松了一口气。”蔡磊介绍，他此前怀疑可能得了吸入式肺炎，原本做好了气切的心理准备。

此时，他已经疲惫不堪，在服用流感特效药后便回家休息了。到家后，他发烧至38.3度，心率近110次／分，血氧饱和度降低至91%。同事们立即找了专业护士进行夜间陪护并协助进行物理降温，随后他的病情逐渐平稳。

当晚，蔡磊缺席了直播，这也是他2023年几乎唯一一次缺席直播。

一夜因堵痰窒息4次如遭“水刑”

25日上午，情况有所好转。蔡磊退烧了，持续性的咳嗽也转为偶发咳嗽，说话时伴有呼吸困难的情况。“当时不了解是什么原因，事后分析才发现当时其实有痰。”

当时觉得病情已经有所好转，他认为夜间的护士陪护应该没有必要了，25日至26日白天还坚持参加了一场重要的线上科学家会议和两场科研人员的面试，26日晚也正常参与了直播。

“但是家人和同事坚持让护士进行陪护，哪知26日夜间的专业陪护救了我的命。”蔡磊说。

26日23时20分左右，他开始发现嗓子有痰，并很快出现窒息感。护士和同事先后采用咳痰机、拍背排痰、雾化器、吸痰器四种排痰方式。由于是第一次使用咳痰机，他的家人、同事及身边的护工阿姨都不知如何使用，包括他自己也不懂如何配合机器，导致长达2个小时的时间里都没有通过咳痰机把痰液排出。护士也尝试了拍背排痰，但是依然没有效果。27日凌晨2时许，护士建议使用雾化器，这时危险产生了，刚雾化几秒钟痰液马上增多。

“我立即有了濒临死亡的感觉，咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般痛苦。我心想：也许今天就是我生命的最后一天。”蔡磊回忆当时感受道。

好在当时护士在场，她迅速使用吸痰器把痰液排出，救了他一命。如此反复，历时4个小时，前后吸了四次痰，才基本将痰液排出，远远不是他最初感受的好像只有黄豆大小的一口痰。

一夜经历4次窒息并幸运地化险为夷后，27日凌晨3时30分，他才得以入睡。

已基本康复会坚持勇敢

27日早上醒来又接受一次吸痰之后，蔡磊明确感到呼吸有所好转。直到28日周四下午外出参加活动前，他都没有再使用吸痰机，身体状况感觉良好。

但是28日下午在活动现场，他突然感觉喉部再次生痰，说不出话了。“其实当时风险是存在的，身边没有咳痰机和吸痰器，如果突发危险怎么办？”蔡磊告诉南都记者，当时他判断问题不大，也坚持参加完活动才回家。

当天晚上他尝试使用咳痰机，因为频繁使用吸痰器会破坏喉部黏膜并导致出血，所以不宜经常使用。而这次由于他和同事们对咳痰机的使用方法正确，成功通过咳痰机排了两次痰，排痰后立即感觉有所改善。在身边家人和同事的悉心照料下，他目前身体已基本康复。

蔡磊告诉南都记者，“希望分享此次心路历程供病友们参考，请大家在流感季节一定加强自身防护，若有不适及时就医，必要时需要有经验丰富的看护人员进行陪护，患者身边的日常护理人员需要真正学会呼吸机、咳痰机、吸痰器的使用方式，关键时刻可以救命！”

他表示，普通感冒会对渐冻症中晚期患者产生死亡威胁，不要忽略任何一次生病。“如果身体不适，一定不要拖着，请立即就医，加重后可能后果不堪设想。家人需要更加关心和支持病人，实时观察病人家属情况，发现身体异常一定加以重视。”

“据说没有人能够承受‘水刑’带来的绝望和痛苦，一夜窒息4次，虽然幸好被护士抢救过来，但我承认给我精神和心理带来了负面的影响，因为这种濒死的威胁随时都会再来。”蔡磊向南都记者回忆当时感受，带上呼吸机面罩无法说话呼喊，即使窒息自己也没有力量去摘掉面罩，感受随时的与世隔离的恐惧。

“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”此次生病经历令他些许焦虑。但他也说，会坚持勇敢，继续全力工作，不放弃任何攻克疾病的希望，“相信今年一定会有新的突破”。

采写：南都记者 陈燕

编辑：张亚莉

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本文作者

张亚莉

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