有这样一群孩子,他们活在自己的小世界里,就像天上的星星一样,独自闪烁,因此也被称为“星星的孩子”;他们就是孤独症儿。虽然名字很美,但对于“星星的守护者”来说,生活却极尽艰难。
在东莞,有一位拥有两个孤独症儿子的单亲妈妈——李婷。今天(4月2日)是“世界孤独症日”,一起来看看李婷和孩子们的故事。
淡黄色的外套,一头乌黑柔顺的直发垂落而下,温暖的笑容中透着一丝疲惫......上午9点,东莞市牵牛花康复托养中心创始人李婷迎接记者的到来。
“前两天刚染的头发。”39岁李婷讪讪而笑。12年前,她的两个儿子仅相隔两个月、先后被确诊为孤独症。此后半年,李婷经历了一次彻底的绝望和崩溃,头发突然变白,右耳也患上了持续性神经耳鸣。“刚开始四个月染一次头发,现在两个月就要染一次。”
从自助到助人,李婷先后成立了东莞市牵牛花儿童潜能开发中心和东莞市牵牛花康复托养中心,为包括孤独症在内的600余名特殊孩子建立“第二个家”,帮他们点亮生活之光。
从当初的绝望到希望,李婷的人生也实现了“转身”。如今的她,正如“牵牛花”一样,向阳生长、恣意绽放。
李婷和两个儿子。
两个儿子相隔两月被确诊孤独症
她曾想带他们“纵身一跃”
李婷跟“牵牛花”的因缘,似乎在12年前便已冥冥注定。
小儿子睿睿一岁多时,经常在半夜两三点醒来,用头撞玻璃。李婷感到很惊诧,但又找不到病因。
2013年的一天,不到两岁的睿睿感冒了,李婷带他去石龙一家医院看病。
“这孩子不对劲,眼睛都不看我。”医生立马拉住李婷,并叫心理科的同事帮忙诊断。心理科医生看完睿睿后,让李婷带去广州的大医院检查。
2013年7月,睿睿在广州被确诊为重度、典型孤独症,医生称“孩子可能终生无法生活自理”。
“当时心里没有很难受,而是有一种如释重负的感觉:终于找到病因了,对症治疗就好。”李婷说,随后她查找了很多孤独症相关的资料,发现大儿子轩轩的很多行为习惯也非常符合。“比如说,今天给他穿了一件衣服,那就绝对不能换,否则就崩溃;带他走一条路习惯了,如果换一条路走就接受不了,必须要重新走一遍老路。”
在睿睿确诊后两个月,轩轩也被确诊为轻度孤独症。迫于无奈,李婷放弃了此前经营的服装厂,独自带两个孩子辗转于东莞、广州、北京等地做康复治疗。
李婷和两个儿子。
看着机构里其它孤独症孩子进步很慢,“只能以‘年’来计算”,李婷终于意识到问题的严重性。带孩子做了半年的康复治疗,没有看到效果,她崩溃又绝望。
“孩子只要醒着,一秒都离不开人。”李婷回忆说,有一次,她给轩轩穿衣服时,睿睿一不小心眼角磕到了茶几上,缝了好几针。
“那段时间觉得,人生没有希望了;不管怎么努力,都看不到未来。”李婷说。由于心理压力巨大、长期睡眠不足,不到30岁的她头发突然白了,右耳持续性耳鸣。
有一天半夜,李婷带着两个孩子走上了天台。她想纵深一跃,“不如就这样解脱了吧”。她对孩子们说:“我们从这里跳下去吧。”不谙世事的睿睿往前爬着,轩轩则撕心裂肺地哭喊:“妈妈,这样会死的!”
这时,一阵晚风吹来,李婷突然清醒了。“既然连死都不怕,不如再努力一下。”“既然老天爷给了我两个孤独症孩子,那我就看看,老天爷到底想让我怎么样!”
李婷和两个儿子。受访者供图
此后,李婷更加投入地带孩子们做康复治疗。只要醒着,她都会争分夺秒给孩子们做干预;就算孩子半夜醒来,她也不放过干预的机会。带睿睿逛超市,即使对方没有回应,她也会不厌其烦地反复念叨:“这是西兰花、这是西红柿......”
2014年国庆节,在北京的一间出租屋里,李婷把一瓶矿泉水和一把钥匙放在桌子上,并跟睿睿说:“把水拿给妈妈”。睿睿突然领悟了,并准确指出了矿泉水。李婷又让睿睿指出房间里的其他物品,睿睿也都一一准确地指了出来。
“教他认识一瓶水,教了两年终于学会了。”李婷喜极而泣,“这是做妈妈最幸福的时刻。”
李婷和两个儿子。
成立“牵牛花”,为特殊孩子搭建“第二个家”
带孩子在北京康复的时候,李婷还同时报了一家机构的教师班,学习康复治疗知识,同学们都是特殊教育老师。
由于深切体会到孤独症孩子康复之路的艰辛和不易,李婷想为更多特殊孩子家庭带去希望,与其它特殊孩子家长一起“并肩作战”。
2015年7月,位于石龙镇的东莞市牵牛花儿童潜能开发中心注册成立,专门为0-6岁孤独症、发育迟缓等孩子提供康复治疗服务。李婷的两个儿子也都在“牵牛花”康复治疗。
最初,“牵牛花”面临的最大压力来自资金困难,机构运营不佳,李婷整个人都笼罩着一种抑郁的情绪。
这时,机构学员的家长们急了。一位家长拉着她去见石龙镇政府领导,让政府帮一把;另一位家长提着现金走进李婷的办公室,说要把钱捐给中心,“很怕机构撑不下去”......
“他们让我觉得很温暖,也让我逐渐振作起来。”李婷说。于是,在自助的过程中助他,她和学员家长们相互取暖,慢慢走出精神困境。
至今,共有412名特殊孩子从这里走出去,其中135名入读普通小学。目前,这里仍有167名孩子在康复治疗。
“牵牛花”学员在上音乐课。
李婷的两个儿子在这里经过康复治疗后,进步也非常大。4岁时,每次李婷让睿睿“叫妈妈”,他只会像复读机一样,跟着机械性地重复“叫妈妈”。到了10岁,睿睿终于有意识地喊“妈妈”了,并会主动说:“妈妈,去玩!”
如今,14岁的睿睿完全可以生活自理,自己穿衣服、刷牙、洗脸、上厕所,还学会了煮面条、煎鸡蛋。轩轩则读完了普通小学和初中,目前也能跟李婷探讨很多社会问题。前段时间,母子两人还探讨了一番中国教育现状。
时光飞逝。随着“牵牛花”第一批学员长大,他们的去处成了难题。“很多家长全职陪同孩子做康复训练,也逐渐跟社会脱节。”李婷说,为了给这部分孩子和家长谋划一个未来,2024年3月25日,东莞市牵牛花康复托养中心试运营,8月8日正式开业。
目前,康复托养中心共有37名学员,以包括孤独症在内的心智障碍者为主;最小的10岁,最大的已有30多岁。学员们来自东莞、广州、深圳、潮汕地区,还有来自广西的省外学员。
“牵牛花”学员在上小组课。
不少孩子进入“牵牛花”之后,进步很大。16岁的小俊(化名)刚进“牵牛花”时,天天烟不离手。老师要没收他的烟,他便把烟藏在身上,甚至藏在裤子里。而现在,小俊不仅戒了烟,老师们去给社区老人送餐时,他还会开心地帮忙推餐车。
李婷称,“牵牛花”除了帮孩子们康复治疗、掌握基本的生活技能之外,还挖掘他们的休闲娱乐爱好,比如打鼓、跳舞、音乐、美术等。更重要的,是要发现孩子们的长处,培养它们的职业技能,“让他们更有尊严地活着,实现自己的人生价值。”
去年,轩轩在普通初中毕业后,想学电子商务,李婷原本想送他去读职高,“但他还不懂分辨是非,担心他学得不好。”于是,李婷便把轩轩接到牵牛花康复托养中心,让这里的老师专门给他培训。
轩轩还和另外两名学员当起了辅助小老师,每天有半天时间协助老师教别的学员;另外半天则进行康复训练、画画、打羽毛球,学习电子商务、直播、视频剪辑、制作奶茶、水果茶等。
李婷的大儿子轩轩当上了“牵牛花”辅助小老师。
三名辅助小老师每个月还能领到一份“工资”。“他们领到10块钱比成年人赚到一万块还开心。”李婷笑着说。
当然,为特殊孩子搭建“新家”并非易事,已让李婷倾注所有。“儿童潜能开发中心近两年才基本实现收支平衡,康复托养中心目前运营压力很大。”李婷说,康复托养中心前期投入超千万元,她不仅把家里的房子抵押了出去,还在银行贷了几百万元。
“但我一点都不后悔。”李婷称,如果让她重新选择一次,她依然会走上这条道路。
“牵牛花”学员在上感觉统合课。
打造残疾人就业品牌
希望“牵牛花爱心商店”开遍全国
在“牵牛花”大楼的侧面,伫立着7间爱心商店,包括饮品店、手工店、艾草室、服装店、花店,以及两间超市,作为“实习基地”,为孩子们提供庇护性就业。“家长也可以跟孩子们一起参与经营,他们还能拿到相应的报酬,缓解经济压力,改善生活。”李婷说。
3月28日,手工店正式开业;其他几间爱心商店也将陆续开门迎客。
为了给手工店“打广告”,李婷随身戴着孩子们做的手工艺品:珍珠耳环、两条手链,还有水晶手机链,被同事们戏谑“珠光宝气”。每次参加工会、党建等活动,她都不忘向别人推荐这些手工艺品。
“牵牛花”学员做的手工艺品。
在李婷看来,“牵牛花爱心商店”就像一个特殊孩子发声的窗口,可以让外界看到这个群体真实的状况。
“我希望把牵牛花爱心商店打造成一个品牌。”李婷称,孩子们在这里实习一段时间后,就可以走向社会,开设一家属于自己的牵牛花爱心商店。“希望未来有一天,有更多的特殊孩子像牵牛花一样,向阳生长;牵牛花爱心商店可以在全国各地开设,让‘牵牛花’开遍全国。”
2021年,李婷拥有了一个新身份——东莞市人大代表。“我希望把自己在一线的工作经验形成建议,通过这个身份进行发声,让更多人看到这个群体。”今年东莞两会期间,李婷提交了《关于完善东莞市0-17周岁智障残疾儿童少年康复教育补助政策的建议》等两份建议。
“希望一方面能推动社会接纳这个群体;另一方面能推动政策进步,让政府兜底的政策更加完善。”李婷说,她还希望在未来十年,社区康复可以发展起来,让孩子们足不出社区,就可以得到康复和就业支持,这样也能让社会更好地包容和接纳他们。
对于小儿子睿睿,李婷唯有一个心愿:“只要他能照顾自己,开心就好。”而对于能力更强的大儿子轩轩,李婷则寄予了更大的期望。
“现在很少有孤独症群体站出来,讲述自己的故事和心声,但真正了解这个群体的只有他们自己。”李婷说,希望有一天,轩轩能成为一名自倡导者,站在阳光下,勇敢地把这个群体的真实需求讲出来,为这个群体发声,让外界更好地支持他们。
在石龙残疾人康就中心举行的活动中,李婷的小儿子睿睿(右)上台表演弹钢琴。受访者供图
回顾这12年来的经历,李婷感慨万千。当初的绝望让她万念俱灰,倍感“人生没有意义”。如今,历经千帆,她终于明白,“能为特殊群体发声,每天和两个孩子在一起,可以互相陪伴,就是人生最大的意义。”
“在很多人看来,有两个孤独症孩子是很大的负担和压力。但在我眼里,这是上天给我的一份特别的礼物。”如今的李婷,早已不再像当初那样焦虑、紧绷,而是学会了自洽和松弛。
“我的人生才刚刚开始。”李婷称,虽然是跟大多数人不一样的人生,但为何要跟大多数人一样呢?“只是不同的体验而已。”
采写:南都记者 田玲玲
摄影:南都记者 刘媚(除署名外)