11年误诊母亲哽咽揭误诊之痛 科技进步破解癫痫诊疗困局

南方都市报APP • 健闻
原创2025-06-23 15:01

"孩子11岁了,不会说话不会走路…这些年扎针灸、试偏方,直到最近才确诊是癫痫。"6月21日,在中国抗癫痫协会联合广东省抗癫痫协会于深圳举办的"6.28国际癫痫关爱日"主题活动现场,一位母亲的哽咽撕开医疗认知的裂痕。她的女儿因长期被误诊为脑瘫,错过黄金干预期。这并非个例——我国约1000万癫痫患者中,超60%是儿童青少年,而全球规范治疗率不足50%。当"科技助力,共创未来"的主题照进现实,一场诊疗革命正在重塑千万家庭的命运。

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地域鸿沟与认知迷雾的双重围城

全球5170万癫痫患者中,中国占近千万。在活动现场互动环节,中国抗癫痫协会会长周东教授揭示现实:"中国农村约50%患者基本没有治疗机会。"医疗资源高度集中于核心城市,基层诊疗能力薄弱与公众认知偏差形成恶性循环。现场一位父亲的经历印证了这一困境:其子辗转中医、针灸治疗15年无效,最终在正规医院规范治疗下近一年未再发作。

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"癫痫患者就医常走弯路。"中山大学附属第一医院陈子怡教授指出,我国癫痫专家集中在省级三甲医院,许多患者需跨城求医。对此,中国抗癫痫协会构建三级诊疗网络:制定全国统一的《癫痫临床诊疗指南》,建立覆盖29个省级行政区的综合癫痫中心,并通过互联网医院实现远程会诊。广东省抗癫痫协会正推进2026年实现全省21个地级市癫痫中心全覆盖。

AI与可穿戴设备重构诊疗生态

"AI图像识别将部分磁共振'阴性'患者转为阳性发现。"深圳市儿童医院操德智教授在科技论坛环节介绍。协和医院研发的脑电图AI判读系统即将上市,可提升诊断效率。基因检测技术则从二代测序升级到三代长读长测序,提高致病基因检出率。

治疗领域的技术突破同样显著。立体定向脑电图(SEEG)引导的微创技术,将手术创伤从厘米级降至毫米级。对于无法手术的患者,神经调控疗法成为新选择——植入式设备可实时监测脑电活动,在发作前阻断异常放电。"母亲受益于神经调控设备重获新生。"诺尔医疗创始人杨欢博士在论坛环节分享亲身经历。

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可穿戴设备正搭建生命守护网。郭强教授表示,目前在开发的智能手环对强直性癫痫发作识别率达90%,但设备存在假阳性问题——剧烈运动可能触发误报。头戴式脑电监测设备则可提前数分钟预警发作,为患者争取避险时间。

规范化诊疗体系的破冰之路

"我国癫痫规范治疗率已提升至60%。"周东教授在回应治疗率问题时强调规范化建设成效。中国抗癫痫协会通过三大战略破局:建立覆盖诊疗全流程的临床路径标准;构建三级防治网络;推动优质资源下沉。

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规范化力量在深圳现场得到验证。当误诊11年的女孩母亲求助时,专家立即启动响应机制。“发育性癫痫脑病需要个性化方案。”专家建议其完善相应的检验、评估,通过综合干预方案来解决问题。据悉,目前这种整合式诊疗模式正在29家国家级癫痫中心推广。

据悉,随着世界卫生组织"癫痫十年行动计划"推进,我国防治经验正通过粤港澳大湾区医疗合作走向世界。

 

采写:南都记者 王道斌


 

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