意识突然丧失或呼吸暂停、口吐白沫、面色青紫、瞳孔散大,或抽搐,两眼上翻抑或偏斜一方,面部及四肢肌肉呈阵挛性抽动,常有舌咬伤等,这些都是癫痫的症状。癫痫不仅给患者带来身体痛苦也带来巨大的精神折磨。
中国好人榜
惠州市惠东县的黄烁榕,年幼时不幸患上癫痫, 她不仅以顽强意志面对生活的各种磨难和考验,还带领志愿者团队鼓舞病友乐观面对疾病、重拾人生自信,累计帮助癫痫患者6万余人。8月27日,2025年第二次“中国好人榜”揭晓,黄烁榕荣获“助人为乐”类中国好人称号。
年幼时不幸患上癫痫,积极配合治疗并走出阴影
黄烁榕出生于1980年7月,现任广东省惠州市惠东县平山街道湖榕社区党委副书记。回忆起自己的 “癫痫人生”,她表现出的是一种乐观向上的精神态度,她也曾经不堪病患的折磨将癫痫看作病魔,如今却乐观地把癫痫看成了“朋友”。
黄烁榕介绍,8岁那年她正在学校上课,因为一次意外撞击导致全身剧烈抽搐,随后失去了知觉。当时由于家人缺乏对癫痫的认识,又没有相关遗传病史,只是单纯地以为是营养不良或头晕造成的,并未将症状与癫痫联系起来。直到她11岁再次发病,家里人才带她到大医院接受治疗,病情也逐渐得到控制。
黄烁榕
在与癫痫的抗争中充满挫折,但黄烁榕并未放弃,她不断调整心态,坦然乐观地面对病情,从最初视癫痫为“魔鬼”到如今看成是“朋友”。现在的她,早已走出阴影,并结婚生子,拥有了美满的家庭。
“癫痫不是传染病,也不可怕,癫痫患者需要积极配合治疗,同时调整好心态、改变自己,勇敢走出来,生活将会有翻天覆地的变化。”黄烁榕说,癫痫患者还需要一个正常的学习、工作与生活环境。
开设博客鼓舞患者,访问量超过40万人次
在走出癫痫阴影的过程中,黄烁榕和其他患者一样,最初也是小心翼翼地隐瞒病情,害怕身边的人因为癫痫疏远自己。庆幸的是,工作期间的她通过网络论坛认识了一个同事,因素不相识而敢于向其倾诉病情,同事则以倾听、鼓励、引导的方式,让她在心态上有了很大的改变,也启发了她。
黄烁榕
2006年,博客兴起,黄烁榕以“莉舒”为笔名开通了“癫痫人生”的博客,向想了解癫痫和接触过癫痫的人们讲述自己的经历和感悟,努力引导病友及亲属改变认知,鼓励他们正确面对疾病。很多患者通过“癫痫人生”博客走出了阴霾,有的考上了心仪的大学,有的获得了如意的工作,有的打破顾虑生育了健康的孩子。为此,她的博客引发了大量共鸣,无数病友及亲属前来咨询,博客的访问量超过40万人次。
在此过程中,黄烁榕发现许多人存在认识上的偏见,认为得了癫痫很“不光彩”,会被人“耻笑”,也不敢结婚生子。为了消除人们对癫痫的误解,她建立了63个“癫痫之家”、10个“莉舒亲友之家”QQ群,给病友们开辟一片敞开心扉、相互倾诉和相互勉励的天地。
帮助癫痫患者6万余人,荣获“助人为乐”类中国好人称号
黄烁榕通过多种方式帮助癫痫患者,每天向她咨询的病友也越来越多,时常,同样的问题,黄烁榕一天要向不同的咨询者解答几十甚至上百次。 由此,她萌生了把自己治病经历和心得体会编写成书的想法。
2016年,黄烁榕创作的《爱在癫痫的日子》顺利出版,并将出书所得版税全部捐赠给深圳市社会公益基金会,成立了癫痫专项基金——“和痫莉爱公益基金”。该基金成立至今,每年线上线下对全国各地困难癫痫患者开展送温暖活动,多年来,通过线上线下各种活动,黄烁榕和她的志愿团队帮助了癫痫患者6万余人。近年来,黄烁榕线上线下累计宣讲超过400场,听众达到8万余人次。
参与文明创建活动
癫痫患者就业是一个很现实的问题。为减轻癫痫患者经济压力,也让病友们从精神上“站”起来,黄烁榕还建立了“痫人创业家园”,带领了80多个病友通过电商销售自家农产品和家乡土特产创业,实现人均年增收约6000元。
黄烁榕身为湖榕社区党委副书记,坚持为社区群众“做好事、办实事、解难事”,成功调解群众纠纷超过500宗,挽回当事人经济损失超过1000万元。
黄烁榕乐观向上的性格和乐于助人的品质,影响了越来越多的人,也让越来越多的癫痫患者走出疾病的阴影。近年来,她曾荣获“广东好人”“广东省岗位学雷锋标兵”荣誉,如今又荣获了“助人为乐”类中国好人称号。
采写/摄影 南都N视频记者 郭秋成 通讯员 吉秋霞