随着父母逐渐老去，如何为心智障碍孩子“托孤”，已经成为这些家庭愈发焦虑的问题。过去几年，业界尝试通过特殊需要信托等形式“跑通”一些个案，但依然困难重重。最新发布的一份研究报告，系统描绘了这个现象：虽然家长们在为托孤无门焦虑，但他们采取的行动和能依托的外部支持并不多。

一组数据直观说明了问题，几乎所有受访家庭都担心孩子未来的社交情绪、身体健康、生活状态、财产经济、监护问题等，但65%的家庭因为眼前压力过大，无力分心思考为未来；63%的家庭对未来的不确定性感到迷茫；48%的家庭不知如何下手。

最新数据显示，由于认知不足或经济压力，家长对未来高担忧与低行动形成反差。

“我们在定性研究里面得到一个结论，经济条件有限，认知有偏差，对法律流程望而生畏，”广东现代国际市场研究有限公司副总裁戴榕说，“他们的担忧非常高，社交情绪、身体健康、生活状况、财产经济、监护问题等全方位的担忧。但是眼前他的行动又非常弱，因为眼前的压力无法思考未来，没有办法思考更多的东西。”

戴榕所在的机构为这次调查提供了技术支持，她的儿子是孤独症人士，对相似家庭的困扰感同身受。中国有约1200万-2000万心智障碍群体，大多数无民事行为能力或限制民事行为能力，无论康复、教育还是就业、未来安置与监护都存在巨大的挑战。《心智障碍者家庭需求与未来托付调研报告》深入访谈24位专家、36位家长，并联动全国107家机构，面向全国心智障碍者家长回收8491份有效问卷。

长久“托孤”涉及到人财服务诸多安排，现时状态下，大多数（61%）心智障碍者都依靠父母的长期照料，而在父母故去后，需要有人（机构）代为操持家庭资产，担任监护人，提供照料服务。但调查显示，家长在各方面思考及准备都不多。面对这些难题大多数家庭（72%）仍在考虑培养孩子的自主生活能力，一般的家庭有考虑准备生活费。而法律层面关键的物色监护人、照护者、监护监督人、家长意定监护人等，仅有约3-4成家长有思考，2成左右的家长采取了行动。此外，“指定好日后孩子的照顾方式”“整理照顾清单”“整理意愿清单”的思考和行动比例更低。

“我们发现心智障碍者托养照护服务是最具有难度的，”北京师范大学中国公益研究院助理院长成绯绯解释，虽然心智障碍可以被纳入残疾分级体系，但是对服务类型和强度等有很大差异，需要各方面的专业支持。不过，成绯绯说，目前国家层面已经开始推动残疾人服务机构服务规范、就业年龄段托养服务规范等相应的标准建设，但具体到心智障碍群体还没有相应的国标、行标和地标。

从服务供给上，成绯绯说，官方数据显示到去年年底全国已经有一万多家机构提供托养服务，可以为残障群体购买服务，近几年颇有进展。不过，大部分日间照料仅可接受轻度心智障碍者，对重度人士的服务供给仍然缺失。居家服务方面，目前服务水平也比较低，所能提供的服务更多偏向家政类，如上门打扫、清洗床单被罩等。此外，只有少数机构能提供24小时服务，“我们的市场和社会组织的供给没有被有效地激活，而且在现有政策里也缺少很有效的政策支持，这确实也存在发展很艰难的问题”。

前述调查报告显示，在老养残阶段，很多家长希望两代人能“一起双养”，尤其是“同去一家机构养老”，但当前条件还远不成熟。其中，居家养老模式中，严重缺乏上门服务支持，目前没有成熟、可靠的专业服务供应商，模式仍在探索中。社区托养方面，当前的社区养老服务以普通老人为主，未与残联的残疾人托养服务整合，无法提供“老养残”家庭所需的全方位支持。当前的养老院绝大多数都还不具备接收心智障碍者的资格和能力，配套政策尚未到位，民政、残联之间的壁垒仍未打通。家长抱团自建养老社区（如安徽金寨星星小镇）：展示了家长的巨大能动性，但存在进入门槛高、成本高（上百万）、地理位置偏远、入住率不足、资金链脆弱等风险，难以大规模复制。

另一个难题涉及监护人的选择。由于心智障碍者大多数无民事行为能力或限制民事行为能力，需要监护人参与做出决策。大多数家庭的选择要么是由近亲属作为监护人，要么是由社会资源作为监护人，两者均面临选人难、信任难的情况。报告指，传统的血缘监护正逐步扩展到社会监护（专业机构、家长组织），但家长可能陷入两难的选择：血缘监护难找合适人选、亲属不愿接手、监护人连带责任压力大；社会监护机构刚起步，生存压力大，专业性不足，与家长信任度低，且缺乏统一的职责与监督标准。

此外，选择社会监护组织也需要费用支持，32%的家长只愿付1000元以下，平均意愿支付费用1471元/月，73%的家长期望政府成为监护费用的主要承担者。

在问题的另一面，社会监护机构的发展同样面临困扰。报告指，当前社会监护机构处于刚起步阶段，准入资质要求还不清晰，政府部门审批严格，“监护”职能纳入经营范围困难，需民政/残联多协调。在业务侧，护、托养、法律服务等模块未打通，缺乏跨部门服务标准，导致机构“想动却动不了”，需建立“公职监护办公室”或类似部门统筹协调。家长对于当前更多是观望心态，等待政策完善再采取行动。

从调查情况看，家长群体对外部监督的有较高的期待。报告显示，家长对监护/监督服务最主要的建议落在监护的“信息备案（46%）、互联互通（39%）”以及政府层面的监督监管（全流程监督41%、成立专门领导小组38%、信义义务约束36%）。

监护领域专业律师蔡盛认为，监护问题不仅是孩子的问题，更是整个家庭需要未雨绸缪的系统性规划；而当前最大的困境并非法律制度，而是找不到合适、可靠的监护人。最终，呼吁建立社会化、组织化的监护服务体系作为关键解决方案和安全网。

多位与会嘉宾都认为，目前市面上还没有完美体系化解决方案，希望政策层面支持公益机构和市场等社会多方力量做前沿探索。

南都N视频记者宋承翰发自北京

编辑：潘珊菊