世界淋巴瘤日：淋巴瘤慢病化管理助患者迈向高质量长生存

随着诊疗手段不断进步，淋巴瘤正逐步向慢病化管理迈进，患者高质量、长期生存成为可能。时值“2026世界淋巴瘤日”之际，由阿斯利康中国与淋巴瘤患者组织“086之家”联合举办的“新可能·耀精彩”2026世界淋巴瘤日患者关爱活动在上海举行。

复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授、浙江大学医学院附属第一医院俞文娟教授、苏州大学附属第一医院黄海雯教授、上海交通大学医学院附属第九人民医院石军教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院陈丽教授代表临床专家与近60位淋巴瘤患者和家属一起通过患者分享、医患对话及趣味科普，探讨诊疗进步还能为患者打开怎样的“新可能”。

从“活得更久”到“活得更好”，患者期待回归日常

淋巴瘤并非单一疾病，而是一组起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，分型复杂，是我国常见恶性肿瘤之一，套细胞淋巴瘤（MCL）、慢性淋巴细胞白血病（CLL）/小淋巴细胞淋巴瘤（SLL）都是常见类型。随着人口老龄化及诊疗水平发展，以中老年患者为主的CLL/SLL和MCL管理更趋长期化、精细化，患者不仅要面对疾病本身，还要应对长期治疗、合并疾病和复发风险对日常生活的影响。需求由此从“活下去”延伸至“活得更好”：在规范诊疗和疾病控制同时，尽可能维持工作、家庭、社交与生活自主性。

现场，一位CLL患者代表分享近十年经历：“疾病成为了我生活的一部分，但不能成为我生活的全部……如今各项核心指标维持稳定，早已恢复工作，继续打球、运动，把普通日子过回了自己手里。”

MCL患者代表则经历复发带来的恐惧不安：“没有一个人应该因为生病，就放弃对生活的期待。”“我已经与它抗争了6年。我不知道未来还会遇到什么，但我相信一定还会有下一个6年。”

陶荣教授表示，临床中不仅需关注当下疾病缓解，也需重视延长缓解时间、延迟复发，并结合中老年患者年龄、基础疾病和身体耐受情况，综合平衡疗效、安全性与生活质量。随着诊疗手段进步，MCL复发后仍有多种路径可选择，靶向治疗如BTKi抑制剂、BCL2抑制剂有重要价值，新型免疫治疗如CAR-T和双特异性抗体在复发/难治MCL中表现出很高活性，需结合复发时疾病预后风险评估、既往治疗情况及当前合并基础疾病，选择后续单药或联合治疗。

从“控制疾病”到“长期获益”，科学创新拓展新可能

患者对“回归生活”的期待，推动诊疗目标从缩小肿瘤、延长生存，转向更深缓解、更长生存与治疗耐受性、生活节奏并重。俞文娟教授表示：“目前，CLL的长期管理正不断向更精细化、个体化方向发展……部分CLL患者可在规范评估基础上采用包括有限疗程或固定疗程在内的治疗理念，在完成既定治疗经医生评估后停药，进入后续观察和管理。一旦停药了之后，其实可以回归日常，和普通人一样正常生活。”

黄海雯教授则强调：“当前，肿瘤慢病化管理已经成为了可能，不再是一个不治之症，其中淋巴瘤也已被认为有希望治愈的疾病，所以患者们不用过于焦虑，要对治疗和未来有信心。”她相信，随着创新药物和治疗方案增多，即便将来复发，也会有更多新选择助力延长生存。 

对于MCL患者担忧的复发问题，石军教授指出：“规范随访对患者来说至关重要，可及时了解自身的疾病情况，监测当前治疗方案的有效性与安全性，尤其能第一时间发现复发情况。通过长期科学规范的疾病管理，各位患者回归工作回归社会也将拥有更多新的可能。”

陈丽教授表示：“很多时候我们对于疾病的恐惧往往是来自于对一个未知的恐惧。”“疾病本身并不可怕，只要了解它、规范治疗，预后是可以有预期的。”她强调，医生关注的不只是一次检查结果或某个指标，也会关注患者如何生活，希望患者相信医生、相信自己，在指导下规律用药，少走弯路，实现长生存，甚至有一天能摆脱药物，感受寻常烟火的美好。

回应未被满足的需求，多方守护患者精彩生活

治疗进步打开新可能，但让患者真正回到“精彩生活”，还需诊疗之外更长期、系统的支持。086之家创始人顾洪飞表示：“对患者而言，‘精彩’从来没有唯一答案。”“疾病只是我们人生中的一部分，但不应该成为我们人生的全部。医学进步的意义，最后还是要落到一个个人身上，落到一个个普通的日子里。”患者组织希望让更多真实需求被听见，提供科学、易懂的信息和同伴支持，让病友不再孤单。

患者对长期疾病控制、减轻治疗负担、提高生活质量的期待，也对血液肿瘤领域创新提出更高要求。阿斯利康中国肿瘤业务总经理关冬梅表示：“患者之需始终是阿斯利康探索创新的出发点。围绕淋巴瘤、白血病和骨髓瘤等血液肿瘤领域，我们已布局覆盖多个靶点的创新管线，希望以不同作用机制和技术回应临床治疗中尚未被满足的需求。”她同时表示，科学创新只有真正转化为患者获益才有意义，因此会持续关注创新疗法的可及性和可负担性，积极探索包括商业保险在内的多元支付方式，并携手临床专家、患者组织及更多社会力量，帮助中国血液肿瘤患者拥有更多面向未来的新可能。

采写：南都N视频记者 王道斌