资助髓母细胞瘤、脑积水贫困患儿 广州新增一小儿脑病基金

南方都市报APP • 南都健康联盟
原创2021-09-05 18:07

9月5日是第六个中华慈善日,5日上午,由广州市民政局、广州市慈善服务中心指导,广州市慈善会、南方医科大学珠江医院主办的困境儿童慈善全民捐活动启动仪式在珠江医院儿科楼前小广场举行。

活动现场,广州市慈善会设立珠江医院小儿脑病基金、“暖心惠童”未成年人关爱帮扶基金,并为珠珠慈善医疗平台珠江医院医护志愿服务队授旗,广州市慈善会副会长单位广汽集团率先向广州市慈善会困境儿童项目捐赠20万元。

未命名文件.jpg

9月5日,广州市慈善会珠江医院小儿脑病基金正式揭牌。

新设基金帮助两类贫困脑病患儿 目前最高资助金额3万元/人

5日,为减轻患小儿髓母细胞瘤和脑积水的贫困患儿家庭经济压力,广州市慈善会和南方医科大学珠江医院联合发起成立的广州市慈善会珠江医院小儿脑病基金正式揭牌。

市慈善会计划分两年投入100万元作为基金首期资金,旨在帮助在珠江医院治疗的患小儿髓母细胞瘤和脑积水贫困患儿,最高资助金额为3万元/人。

据了解,该基金目前主要面向18周岁以下困难家庭的髓母细胞瘤、脑积水患病儿童,符合条件的申请人填写《广州市慈善会珠江医院小儿脑病基金申请表》后,由珠珠慈善医疗救助平台联合社工对申请人的家庭经济、患病、医保和受资助等情况进行了解综合评估并出具评估报告,符合条件的患儿将获得资助。

“待后期基金基数增大后,我们的最高资助金额也可能会增加,增至5万、10万都可能”,广州市民政局党组成员、副局长,广州市慈善会常务副会长韦锦坚说。

这两种病的患儿一般医疗费用是多少?珠江医院小儿神经外科主任张旺明介绍,小儿髓母细胞瘤患者医疗费用其实不小,手术加之后的放化疗可能要花二三十万或者更多,经过医保报销之后,很多人自费部分也在8至10万元以上,“如果能帮他们解决3万块,那也是不小的数字 ”。

未命名文件.jpg

珠江医院医生在为患儿做手术。通讯员供图

儿童髓母细胞瘤、脑积水是儿童较常见重症

为什么本次基金选择小儿髓母细胞瘤和脑积水贫困患儿作为救助对象?张旺明介绍,小儿神经外科是珠江医院“中心+专科”学科建设模式下成立的高精尖特色专科,承担了各种复查、疑难儿童脑病的手术治疗环节,近年来,在医院鼎力支持下,科室专病治疗特色和治疗能力显著提升,已在华南地区和国内形成一定影响力。而儿童髓母细胞瘤及脑积水是该科室目前最常见的两个收治病种,一年大约有一两百例患儿。

其中,髓母细胞瘤是儿童最常见的颅脑恶性胚胎性肿瘤,世界范围的发病率为每年5.07-6.8/10万人,是引起儿童肿瘤相关死亡的首要原因。

脑积水主要是由于各种因素引起脑脊液在脑室过多蓄积,是一种小儿常见的病症,对人体的危害非常大,除了会导致患儿头颅形态改变、颅内压增高,还可能引发神经功能障碍。

“现在通过治疗,我们小儿髓母细胞瘤的患儿有70%能获得5年以上的生存了;儿童脑积水更常见一些,但如果不治疗不干预,很多小孩会‘傻’一辈子。我们有相当一部分孩子经过治疗后可以成家立业,读大学的”,张旺明表示,这两种儿童较为常见的重症,通过及时的手术治疗及术后综合康复,往往能获得不错的治疗效果,但是仍有部分患儿因家庭贫困放弃了治疗机会。

未命名文件.jpg

珠江医院小儿神经外科张旺明医生与患儿。通讯员供图

儿科专家加入医务志愿者队伍

韦锦坚介绍,小儿脑病基金的成立,是市慈善会探索慈善医疗多种救助模式的尝试。通过和定点医院优势学科合作,设立针对其攻坚的重大疾病种类的基金,对在定点医院治疗的患者提供资助,这与市慈善会的其他资助类项目形成了互补,尽可能地为符合条件的困难患儿提供最大的资助。

珠珠慈善医疗救助平台一直致力于打造医护专家志愿服务,活动上,珠珠慈善医疗平台珠江医院医护志愿服务队正式成立,广州市慈善会负责人为珠江医院志愿队伍授旗。

张旺明教授还被聘为广州市社会福利院(广州市儿童综合康复中心)的医疗专家志愿者,将为市福利院医护人员提供免费的专业培训,为有需要的困境儿童提供诊疗康复等专业志愿服务。

未命名文件.jpg

9月5日,珠珠慈善医疗平台珠江医院医护志愿服务队正式成立,广州市慈善会负责人为珠江医院志愿队伍授旗。通讯员供图

广州市慈善会设立“暖心惠童”基金 向爱心人士发出募捐倡议

“借9月5日第六个中华慈善日和首个羊城慈善月的契机,广州市慈善会向社会各界爱心单位、爱心人士发出为‘暖心惠童’项目募捐倡议:500元为困境儿童带去一次慰问;1200元为困境中小学生提供一年的针对性关爱帮扶;2400元为困境高中生提供一年的针对性关爱帮扶……”

启动仪式上,广州市慈善会还发出了助力困境儿童慈善全民捐活动的倡议,号召社会各界爱心力量聚焦困境儿童的关爱与保护,积极参与捐款,为广州地区困难儿童带去温暖与关怀。广州市慈善会副会长单位广汽集团率先响应倡议,为广州市慈善会困境儿童项目认捐20万元。

据介绍,广州市慈善会设立的 “暖心惠童”未成年人关爱帮扶基金,主要聚焦广州市户籍困境儿童,通过资金资助的形式,缓解困境儿童就医、上学等经济压力,联合慈善组织和社会服务机构开展困境儿童关爱相关项目。

据了解,“困境儿童”主要是指孤儿、事实无人抚养儿童、残疾儿童、低保家庭儿童、重病儿童、临时困境儿童、安全困境儿童,目前广州市总共有近1.7万名困境儿童,其中最多的是7000名左右的残疾儿童和8000名左右的低保家庭儿童。

采写:南都记者李文 通讯员伍晓丹 王梦华 韩羽柔

编辑:李文

南都新闻,未经授权不得转载。授权联系方式
banquan@nandu.cc. 020-87006626