“一抬头、二举胸、三翻、六坐、七滚、八爬、九扶立、周会走。”这句关于宝宝发育的顺口溜,对“巴掌宝宝”岚岚(化名)来说,就像一座座大山,压得她喘不过气。
胎龄仅27+6周,出生1斤1两,且先天发育不良,2021年5月中旬,紧随双胞胎姐姐之后,岚岚一出生就遭遇重度窒息,除了宫内提示的单脐动脉、发育迟缓、左股骨骨折,出生后还面临新生儿败血症、喘息性肺炎等。
尽管被告知要作最坏打算,家属仍舍不得放弃,最终在广州市红十字会医院医护和家属的共同努力下,经过四个月的重症监护、一年的康复训练,如今小家伙不仅顽强活下来,还能自主走路,且智力赶上正常发育水平。
115个日夜转危为安
刚送到医院时,岚岚体重仅535g,比刚出生时还轻了20克,呼吸急促且不断呻吟,四肢冰凉,反应很差。
经过抢救治疗,小宝宝呼吸逐渐平稳,气促、呻吟明显好转,小小的手脚也开始变暖,左下肢骨折肿胀消退。护士开始慢慢通过胃管注入早产儿奶进行微量喂养,小宝宝逐渐适应后,奶量也慢慢增加。
眼看岚岚一天天长大,大家都为她松了一口气,可就在刚刚满月2天的时候,小宝宝出现了新生儿败血症,3月龄时小宝宝又发生喘息性肺炎,反复的病情历经多次抢救才逐渐平稳好转。
经过新生儿科、骨科、眼科等科室115个日夜的精心守护,小宝贝生命体征稳定,左股骨对位基本吻合、与右股骨长度基本一致,眼底检查基本正常,终于在快满4个月时,迎来出院回家的日子。
岚岚练习俯卧抬头技能
康复训练才是大考验
活下来,还要活得好。出院诊断显示,岚岚存在“缺氧性脑损害、生长发育迟缓”的情况。
“普通孩子是跑步进步,岚岚这种情况是走路进步,而且一旦停下就永远无法进步。”广州市红十字会医院儿科学科带头人余韶卫说,这是他26年康复生涯里,接触过的体重最低的幼儿。
为了让岚岚的神经肢体、智力、语言能力追上正常孩子,余韶卫带领儿童康复团队为宝宝制定了科学、精准的康复方案,由儿童康复技师麦凤娇负责宝宝的早期康复。
然而在出院后的康复训练中,小宝宝经历的考验也是一波未平、一波又起,风险接踵而至。
在第一次门诊康复时,训练不到五分钟,岚岚的脸色渐渐发绀并出现“三凹征”,疑似胃食管返流致气道阻塞。经过体位管理、拍背、高浓度吸氧等一系列抢救措施,小宝贝很快转危为安。
此后麦凤娇更加谨而慎之,为小宝贝制定切实可行的康复课程,严格控制每节课的治疗强度,有条不紊、循序渐进、稳步提高她的运动能力。
学了三个月“坐”
在抬头、翻身、坐位、爬行、站立、行走等训练过程中,最难的竟然是“坐”,足足学了三个月。
独立“坐”
晃着“坐”
麦凤娇说,一般孩子两个月左右,就能坐得有模有样,然而岚岚因为体重轻,灵活度高但耐力性差,每次都坐不久,每天医护们使尽浑身解数,用玩具诱导孩子完成一节又一节训练。
看起来每节课都是“坐”,麦凤娇眼里却是不同,“坐”得好不好,麦凤娇是知道的。“很多家长都觉得坐位训练最难熬,时间长又无聊,但不要小看一个‘坐’,它是为了‘站’作准备,每个阶段都有承上启下的作用。”
因为不厌其烦地向家属宣教居家康复的重要性,麦凤娇嗓子开始沙哑,但她深入浅出的讲解,换来更多家属的信任和配合。据悉,岚岚出院后,每天由奶奶、外婆轮流带来医院一楼康复室“上课”,往返一小时路程,康复40分钟,除了新冠疫情防控期间居家训练,其他时间风雨无阻。
岚岚的生命闯关是举整个家族之力支持,麦凤娇也由此认识了岚岚的几乎所有亲戚。她感慨“康复训练四分靠医护,六分靠家属。”
在家属和医护日复一日的坚持下,岚岚的进步肉眼可见。3月10日,南都记者在儿童训练室里看到岚岚时,她正专心致志地滑滑梯,一袭小粉裙的她三步并两步跑向妈妈,乖巧可爱的样子引来众人围观拍照,她仿佛听懂了一样,脸上浮现出可爱的笑容。
这份生命的坚韧抚慰人心,这是一次难以想象的自我超越。
坚强可爱的岚岚成了医院“小明星”
牢牢站定、走路带风的岚岚,迎接落在生命里的那束光
儿童康复科,一个唤醒潜能的地方
“对于早产儿,一些潜在高危风险因素仍未引起足够重视。婴儿的脑损伤一旦发生,治疗越早,疗效越好。一旦错过治疗的关键期,以后再治疗,困难也将不断增加,甚至可能耽误孩子一生。”
余韶卫说,自己的儿子因为错过早期康复,导致肢体运动不协调,此后他四处求医进修,创建儿童康复科,成功帮助上千位智力低下、多动症的孩子回归社会甚至圆梦大学。
岚岚妈妈给余韶卫团队送感谢信
近年来,康复训练逐渐被重视。一些家长会主动带0岁~6岁儿童定期做发育行为评估,分别在3个月、6个月、9个月、12个月、18个月、24个月、36个月各进行一次,采用《0岁~6岁儿童发育行为评估量表(儿心量表Ⅱ)》。
结合系统的康复评定结果,康复科会制定个性化训练方案,对功能障碍患儿开展感觉统合训练、运动治疗、作业治疗、言语训练、认知训练、物理因子治疗、推拿等方法,全面提高患儿的能力。
麦凤娇说,即便是正常新生儿,也应重视发育行为评估。科学儿童保健能够让孩子的潜能尽早得到最大的发挥。
每日消毒的儿童康复室
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《出生1斤1两,经历窒息骨折感染,“巴掌宝宝”完成生命闯关》
采写:南都记者 杨丽云 通讯员 胡颖仪 孙冰倩
编辑:杨丽云