—— 第3/3期 ——

走二十步，需要多长时间？普通孩子可能半分钟，但对于熙熙，他走了六年。

走在医院的长廊，熙熙像个“社牛”，见谁都能打上招呼，跟谁都能玩到一块。他的性格像极了母亲吴海玉，能吃苦，学东西也快，一首歌听上几遍就能哼唱。康复也是，每个星期都能看见进步。

因早产缺氧，熙熙在出生后不久的元宵夜确诊脑瘫，后因全身抽搐于2017年3月26日被确诊为韦斯特综合证。这是婴幼儿时期特有的一种癫痫类型，20%左右的脑瘫儿童会合并癫痫。为给儿子治病，全身布满白斑的吴海玉，放弃白癜风的治疗，独自带着熙熙“以医院为家”，一年有七个月在医院。六年来，一家六口人，分散在四个不同的地方。

“熬了这么多年，自己总算熬出点希望。”吴海玉声音很亮，头上常戴着蝴蝶结，笑起来眼睛弯成一道桥。

儿子熙熙从不会坐、爬、站，到现在一口气能走十几米，从不会说话到能唱歌、背古诗、礼貌打招呼。你很难想象这位身高才一米四的母亲，肩负了什么。

今年43岁的吴海玉，家住江西赣州兴国县龙口镇丰溪村。初中时，她患上了白癜风。起初只是一小块斑片，后来白斑弥漫全身，满衣橱的花色小裙子，慢慢被长袖长裤所替代。

家里人带着她四处求医，用过土偏方膏药涂抹，结果全身过敏发痒。多年来，白斑就像情绪风向标，一旦忧虑恐惧，白斑就会趁机扩散，必须靠药物控制。

但自从她的第三个孩子熙熙呱呱坠地后，为了省钱，吴海玉就再也没有吃药控制病情了，大块大块的白斑，从手上一直蔓延到胳膊上、脚上、背上、胸部，到处都是。一出门，周围人都拿异样眼光看她。

一旦忧虑恐惧，吴海玉的白癜风又会大面积复发

熙熙是在出生后的第一个元宵夜确诊为脑瘫的。

2016年底熙熙母子在海珠客运站返乡过年，适逢车站“爱心母婴室”投入使用，与工作人员合影留念

因为一直抽搐、翻白眼，江西省兴国县人民医院诊断是脑积水引起的癫痫发作，建议立马去广州看看，吴海玉独自背着他坐火车来了广州。确诊为痉挛型脑性瘫痪后，她瘫软在珠江医院的走廊，止不住地大哭。窗外家家灯彩高悬，命运却跟她开了个巨大的玩笑。

夫妇俩因为儿子脑瘫的事也吵过，吴海玉的老公陈发生认为是她产前太劳累导致的。那时她还在海珠区一家制衣厂工作，繁忙时订单一张接一张，她想多挣点奶粉钱，打算忙完手头这批货就回老家生产，没想到休产假当天，羊水破了。

住院吸氧保胎两周后，2016年6月5日，珠江医院产房传来一声啼哭，医生说是支原体感染导致胎膜早破，七个多月的早产儿熙熙情况很不好，抢救至少需要十万元。

接到吴海玉电话时，陈发生正在福建一个建筑工地高空作业。他原本打算再做两个月，工资到手就回家陪妻子生产，熙熙突然的到来，打乱了他的安排。

陈发生长年奔波在全国各地建筑工地，是一家六口唯一的收入来源

六月的阳光毒辣。急需用钱的陈发生拨通包工头电话，手机那头传来长时间的呼叫等待音，他心里一沉。后来打听才知道，包工头卷款跑路了，半年工资不翼而飞。

陈发生挨个挨个跟工友借，筹了几万块来广州。“你只能自己坐月子了。”他跟妻子说，随后就回福建工地继续筹钱、打工。

熙熙住了46天保温箱，吴海玉笑言自己坐足46天“月子”，上下楼梯去缴费和送奶粉，10阶楼梯走了快20分钟。陈发生心疼她，买了一双手套让她洗衣服时戴上。手是凉的，汗水沿着脖子流个不停。

出院后，吴海玉格外注意，定期跑医院复查。但熙熙的发育总比同龄人慢一大步：三个月不会抬头，六个月不会坐，三岁不会站立，双脚无法行走，智力是正常孩子的一半，语言表达困难、发音不清……

吴海玉急了。一天跑三个医院，从珠江医院跑去广州妇幼，再到紫荆医院，她抱着孩子哭着问医生“我该怎么办？”后来医生介绍去广州三九脑科医院做ACTH治疗，小儿癫痫科的医生说了一个吴海玉没听过的病名：韦斯特综合征。

20%左右的脑瘫儿童会合并癫痫，韦斯特综合征是其中之一，这种难治性癫痫主要由典型的痉挛发作、脑电图的高峰节律紊乱及智力发育落后所构成。

吴海玉紧紧抱住孩子，仿佛想要将所有的苦难从孩子身上剥离，让自己一个人承担。熙熙不明白妈妈为什么流泪，只记得那天，这个来自农村的瘦小母亲，背着他在医院里游走了很久，不知道去哪。

身高142厘米、体重80多斤的吴海玉，每天要抱动近60斤的熙熙十几次

2018年开始，用了两年药，癫痫总算控制住了。为了解决脑瘫四肢僵硬、步态异常、智力低下、语言障碍等问题，追上同龄人，六年来，熙熙做了四次大手术：三岁，腰段脊神经后根切断术；三岁半，双下肢软组织术；四岁，双侧颈动脉内膜剥脱术；五岁，双髋半脱位双髋重建术。

肌张力下去后，熙熙一口气走了十几米。吴海玉看到了希望。

一年至少七个月在医院，熙熙的治疗时间表密密麻麻。包括注射肉毒素、药物营养脑神经、加强气压治疗、电疗、运动治疗、针灸等康复治疗。脑瘫治疗不能一次见效，坚持下来最欣慰的是，每个星期都能看见进步。

当针灸成为常态，熙熙头顶和双手扎满针也不哭不闹，甚至会模仿医生的动作给妈妈“扎针”

在我国，1-6岁脑瘫儿童的发病率为2.46 ‰，14岁以内的儿童中，脑瘫患儿就大约有500万。广东三九脑科医院康复治疗科技术组长曹丽芬最早见到熙熙，是在他两岁的时候。一进脑瘫康复室，熙熙就冲她喊“曹姐姐”，还会模仿她给人做康复的样子。

虽然脑瘫难以完全治愈，曹丽芬表示，如果能及时发现，尽早治疗，加以长时间的康复训练，熙熙的运动功能可以很大程度得到改善，甚至能够像正常的孩子一样上学，迈入社会。“坚持康复特别重要。”曹丽芬强调。

每当熙熙会背新的古诗或唱歌，妈妈总会竖起大拇指肯定他的进步

为给儿子治病，吴海玉一家在六年多时间里已经花了70多万元。这些钱除了家中原有的积蓄，其中30万元都是外债，而全家仅靠着陈发生每月4000元的工资生活。

长年在建筑工地的陈发生

吴海玉害怕自己老了，熙熙还无法生活自理。花光手里最后一点钱，2021年底，吴海玉和熙熙无计可施准备出院，正好遇到广州尚贤慈善基金会一名工作人员。因为经常往医院跑业务，他看过太多中途放弃康复的家庭，原因种种，长途奔波、周遭异样眼光、经济困难……都可能是压倒他们的最后一根稻草。一旦放弃，孩子的发育就会按下暂停键甚至倒退。

得知基金会一直在帮扶困难家庭脑损伤儿童，经医生介绍，吴海玉向院方递交了“慢慢成长星计划”申请材料。经综合评估顺利获得的补助金，使熙熙的康复之路得以延续。“终于不是我一个人在战斗了”，不仅如此，熙熙在院内也能够借用基金会捐助的辅具，每天结束康复的吴海玉，打开一鹿童行小程序就能线上学习康复课程，对异地就医的他们而言，增添了更多的便利。

今年4月11日，熙熙与妈妈专程来到广州尚贤慈善基金会赠送锦旗

“所幸这些年，社会对于脑损伤儿童群体的关注增加了，像尚贤基金会这样的支持力量越来越多，帮助的形式也在不断拓展，不管是线下康复基金帮扶、辅具捐助，还是线上的公益康复课程，都让‘慢天使’的康复有了更多希望。”曹丽芬欣喜说道。

吴海玉希望熙熙长大了，能记住这些，报答社会，感谢国家。

“如果熙熙好了，你们全家人有什么打算？”

“如果熙熙好了。”陈发生停顿片刻。“不知道多久能好，现在什么都不想，只希望他好起来，我多拼搏一点不要紧。”

每天早上5点半，陈发生开始穿行在钢筋水泥之间。只有春节的15天假期，是他一年里最开怀的时候，一家人围坐在圆桌，齐齐整整。但眼下，只有忙碌能让人心安。夜幕低垂，陈发生在工地浇筑水泥，远处亮起万家灯火。

吴海玉经常推着坐轮椅的熙熙外出接触社会，遇到路人问“这么大还坐轮椅”时，熙熙总会抢答“我一定会走路的！”“我会好起来的！”

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出品 ｜ 南都健康联盟

统筹 ｜ 尹来 游曼妮 杨丽云

采写 ｜ 南都记者 杨丽云

视频 ｜ 南都记者 陈杰豪 实习生 钟梓骥 

制图 ｜ 刘妍妍 严丽萍

（人物线索由广州尚贤慈善基金会提供）

编辑：杨丽云

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本文作者

杨丽云

1.67亿

南方都市报记者