今天是第十六个世界孤独症关注日（World Autism Awareness Day）。近年来，我国孤独症人士呈现增长趋势，数据显示，中国孤独症发病率为0.7%，14岁以下的孤独症儿童约有300多万，儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。

奥一新闻近日走访多名孤独症儿童家庭发现，康复难、入学难、就业难，目前仍是压在这些孩子以及家长们身上的“三座大山”。

如何才能给这群“星星的孩子”创造一个美好未来？

四岁的宇铎有一双大大的黑眼睛，明亮、透彻如同阳光照耀下的清潭。但仔细观察一会儿，你会发现他眼神是离散的，总是逃避眼神对视，似乎很害怕别人的眼睛。宇铎妈妈说，如果有人强迫与他目光接触，可能就会触发宇铎有一些情绪上的反应，“他可能会因为紧张不安而尖叫或者傻笑”。

今年三月份，妈妈带着宇铎从贵州来到广州天河区的一家医院，参加亲子提高班的康复训练。宇铎是这家医院的“熟客”。自从两岁在这里确诊“儿童孤独症”，到参加两次初级班，再到提高班，宇铎妈妈几乎每年都要来几次，疫情防控期间也没有间断。“没办法，我们那大医院少，看得好的医生更少，也缺乏针对性的康复课程。”宇铎妈妈告诉记者：“这家医院在孤独症儿童康复训练方面相对比较专业，所以非常热门。报名前要先参加评估，根据结果选择相应的康复课程，每期课程只有两到三周，但是排队的时间往往要几个月。” 

图：浩辉曾经参加亲子班的场景。

另一位来自湖北的六岁小朋友浩辉和爸爸前年参加了一期初级亲子班，今年打算报名提高班，但是报名的人已经排起了长队，浩辉爸爸被告知“先评估，再安排上课，最快要排到9月份。”

孤独症，又称“自闭症”，主要表现为社会交往及沟通能力的严重障碍，以及行为重复和兴趣狭窄。据不完全统计，目前世界上有7800万人正遭受孤独症的困扰。中国则有1300万孤独症患者，其中14岁以下的儿童，超过300万人。

孤独症不是“洪水猛兽”。中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授曾在一次讲座中为孤独症人群正名：“孤独症是一种神经发育障碍，包含重度、中度、轻度。”不管是哪种程度的孤独症，“只要及时进行科学干预，都能获得不同程度的改善。”

2岁至3岁是孤独症儿童的最佳治疗时期。宇铎妈妈告诉记者，第一次发现宇铎“有点不对劲”是在他一岁半时，同龄的孩子早已咿呀学语，但宇铎“不论怎么教就是不开口，不理人。”她敏锐地察觉到孩子的异样，随后就开始针对性的评估和干预。但是“由于当地医疗条件有限”，宇铎妈妈只能选择异地就医，“我和爸爸做了分工，他留守后方，我辞去工作，带孩子往返各大医院，同时自学康复课程。”对于家长来说，最难的是看不到希望。宇铎妈妈回忆：“好在我们最终坚持了下来，宇铎一天天在恢复，现在已经可以正常入读幼儿园。”

然而，并非所有孤独症患儿都能如宇铎般顺利。“好多孩子是因为没有及时发现，家长也对孤独症不了解而耽误了康复治疗的最佳时机，这是很令人惋惜的事情。”莉莉是粤北一所学校的特教老师，她认为，目前的“筛查机制”应该是无法满足社会需求的，尤其是在中小城市及农村地区。

“我身边这类孩子父母大部分会被推荐去广州挂号进行诊断，往往需要较长的等待时间。”莉莉老师建议：“加大完善评估机制，培养越来越多这方面的专业人士，让中小城市以及乡村的孤独症儿童也能得到及时准确的诊断评估。”

去年7月，家住广州天河的王先生走遍了附近的30多所幼儿园，只为了能给六岁的孤独症女儿嘉欣找到一个“既离家近，又可以接受到融合教育的学校。”但是最终“一无所获”。要么是“名额已满”，要么就是“没有开展融合教育，也没有这方面的老师可以授课”。当王先生提出可以自己聘请专业工作者，作为“影子老师”陪同嘉欣一起入园时，被幼儿园以“暂时没有相关规定”为由拒绝。目前，王先生只能先送嘉欣去一家私立的康复机构，同时继续寻找适合的、可以提供“融合教育”的小学。

“孩子顺利‘摘帽’回归正常的社会”是每一位孤独症儿童家长的最大心愿。王先生告诉记者：“嘉欣的康复干预起步较晚，由于经济条件有限，中间还曾几度间断。现在她虽已到了上小学的年龄，可能力还远远不够。”

有人建议王先生，如果普通学校进不去，是否可以考虑一下特殊学校？王先生表示：“其实这个问题，我和嘉欣妈妈讨论过很多次，但我们始终觉得不到最后一步，不想放弃。”在王先生看来：“嘉欣目前虽然在语言表达、情绪管理等方面的能力不如同龄孩子，但是通过融合教育还是有机会康复的。”

奥一新闻采访多名孤独症儿童家庭后发现，和王先生有类似经历的家长不在少数。也有人困惑：面对普通学校和特殊学校，孤独症儿童入学（幼儿园或小学）该如何选择？从事特教工作多年的莉莉老师给出的建议是：“需要经过专业的评估看这个孩子的能力是否能够进入普通学校就读，另一方面也看家长的意愿，有家长不愿意自己的孩子去特殊学校，可能会觉得贴标签了，也有家长觉得孩子去特殊学校更能获得适合孩子的、更生活化的教育。”

莉莉老师以自己所在的特殊学校为例，进一步介绍称：“孤独症儿童的核心障碍在于社会交往和刻板行为，在平时教学中，这类孩子给我的反馈经常让我不知道他们到底有没有真正掌握这个知识（语文词语的理解和认读等等这些，可能是我没有找准他们的最近发展区），其次要改善他们的社交能力其实难度还是挺大的，作为班里的班主任只有我一人在对孤独症孩子做干预，没有太多外部的支持，加上班级孩子障碍类型涵盖唐宝、多动、多重，平时更多是保证他们的安全和基本的课堂学习，在能力提升方面则没有更多精力去加以兼顾。”

与大城市相比，中小城市以及农村的孤独症儿童入学更为艰难。莉莉老师坦言：“在四五线城市，因为师资等条件有限，仍有许多孤独症孩子是送教上门。孩子在学校里更多是集体课堂的学习，专业老师的个训课堂涉及的学生人数还是比较有限，课外活动也没有大城市那么丰富，对他们的康复和发展还是有所限制，不过现在对比之前还是有很大的改善了。”

来自教育部的数据显示，2022年，全国共有特殊教育学校2314所，比上年增长1.14%。全国共招收各种形式的特殊教育学生14.63万人；在校生91.85万人。其中，在特殊教育学校就读在校生33.57万人，占特殊教育在校生的比例为36.54%。全国共有特殊教育专任教师7.27万人，比上年增长4.85%。虽然近年来国家对特殊教育越来越重视，但是面对300万的孤独症儿童群体，现有的师资远远无法满足需求。

为有效缓解孤独症儿童入学难，去年发布的《广东省“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出，鼓励和支持特殊教育学校与普通学校、幼儿园开展集团化办学，把普特融合办学纳入集团化办学试点与实验，探索适宜有效的融合教育模式。同时，支持有条件的地区建设从幼儿园到高中全学段衔接的15年特殊教育学校。

然而，在莉莉老师看来，实现特殊教育普惠全覆盖目前还面临不小的困难。“在一些资源匮乏的（农村）地区，很多孤独症儿童是以送教上门的形式来保障他们的受教育权，但实际上对满足他们的康复需求是远远不够的；能选择的康复机构更少，康复机构的师资的专业性也有待提高；课后能参与的课外活动也很少，几乎没有。”

和嘉欣、宇铎等人相比，今年17岁的浩浩应该算孤独症儿童求学群体中的一名“幸运儿”。浩浩妈妈在讲述浩浩的求学经历时，也一直把“幸运”“感恩”挂在嘴边。浩浩在2岁9个月的时候，入读广州市康纳学校，从幼儿园一直读到初中毕业。据了解这是国内第一所专门针对16岁以下孤独症谱系障碍儿童的公立全日制特殊教育学校与研究机构，隶属于广州市残疾人联合会。“浩浩在这里得到良好的教育和康复。还被选入学校美术潜能开发名单，经过十多年的系统的培养，绘画已非常丰富，还举办了几场画展，获得不少证书。”

图：浩浩在创作《大海》。

去年，浩浩接受完九年制义务教育，从康纳学校毕业了。接下来是继续求学还是就业？成了新难题。“职业学校招收特殊孩子的名额非常少，私校也不多，且私校费用很高，不是一般家庭能负担起的。”浩浩妈妈非常无奈：“作为父母我们必然会老去，那时候孩子该怎么办呢？”

拥有一份工作，对每个孤独症患者来说都是人生中很重要的事。但是受困于各方面原因，目前真正能够走到社会岗位上去工作的孩子还比较少。许多孤独症孩子尽管能够在融合教育中成长，可一旦走出校门，却因没有工作收入、缺乏福利保障等问题，只能在家中依赖父母养育，前期的康复训练成果逐步衰退。

全国政协常委、民建中央副主席李世杰在今年全国“两会”上的一份提案显示，目前我国有1800万就业年龄段持证残疾人，但截至2021年底，持证残疾人就业规模为881.6万人，就业率不足50%。其中，1200万心智障碍者（包括孤独症和智力障碍人群）的就业率不足5%。支持大龄孤独症人士就业迫在眉睫。

中国残疾人联合会发布今年世界孤独症日宣传主题口号：“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。” 

拥有一个特殊的孩子，对家庭是不小的考验。因此，需要关爱的不仅是孤独症儿童，还有他们的父母、康复老师等人。也正是这些“不抛弃、不放弃”的家长老师们为这群“星星的孩子”撑起一艘方舟，努力把他们带回地球。

 “我虽然和别人不一样，但我并不比别人差”。让每一名孤独症儿童像普通儿童一样有人生出彩机会，需要学校、社会的共同努力。今年两会期间，全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨建议，应加强孤独症全程服务。她建议民政部门牵头，联合卫生健康、教育等部门，共同开展孤独症群体关爱促进行动：首先加强孤独症儿童的“早发现、早诊断、早康复”；其次，积极推进融合教育，进一步解决孤独症儿童入园难、入学难问题；再次，加强孤独症群体社会保障和托养照护服务。引导、扶持社会组织参与孤独症全程服务，进一步加大政府购买服务力度，支持社会组织开展大龄孤独症托养和家庭支持服务。针对孤独症患者家长担忧的“去世后孩子怎么办”等现实问题，龙墨建议银保监会进一步完善政策，提供财产信托等服务，着力解决孤独症家庭的“后顾之忧”。

让“星星的孩子”们回归地球，值得全社会共同努力，对他们的关爱，对孤独症人士的照顾者和专业工作者的关注和支持，更是一项长期工程，不能只停留在“孤独症日”。

 （注：为保护隐私信息，文中被采访人皆为化名）

采写：奥一新闻   管玉慧 

编辑：管玉慧

本文作者

管玉慧

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南方都市报记者