9月5日是“国际脊髓损伤日”。《中国脊髓损伤者生活质量及疾病负担调研报告2023版》(以下简称“调研报告”)显示,根据既往研究数据,中国现存脊髓损伤患者374万,每年新增脊髓损伤患者约9万人。中国脊髓损伤患者数量激增,已经成为越来越严重的社会和医疗问题。
脊髓损伤患者激增的原因如何?这类患者群体目前在就医生活等方面存在的最大困难如何?
调研报告起草专家,四川大学华西医院康复医学科脊髓损伤康病区主任丁明甫教授近日在接受南都健闻记者采访时表示,脊髓损伤是成为致残率最高的病种之一,往往给脊髓损伤本人或者是家庭都带来巨大的困难或者挑战。患者除了面临肢体障碍以外,还可能存在呼吸系统、肠道、泌尿系统等并发症。
中国肢残人协会主席王建军则对此向记者介绍,目前全国有残疾人约8500余万人,肢残人约2470万人,脊髓损伤者约300万人。脊髓损伤是肢残人中最为困难的群体之一。“影响他们生活质量的最大问题是,伤友基本丧失生活能力并终身与病榻或轮椅为伴,面临两便失禁、褥疮、感染、并发症和需他人终身照顾等众多困境。”
每年新增脊髓损伤患者约9万人,是怎么发生的?
脊髓损伤是成为致残率最高的病种之一。疾病的复杂性,导致脊髓损伤患者终生遭受泌尿系统感染、压疮、肢体疼痛、深静脉血栓、肌骨关节功能障碍等后遗症的困扰。
丁明甫教授在接受记者采访时表示,导致脊髓损伤的原因主要分为两类:一类是外伤性原因。外伤性的主要是由脊柱骨髓导致脊髓损伤。有少量儿童在遭受外伤后,没有表现出脊柱骨髓,但仍会有脊髓损伤;另一类为非外伤性原因。急性脊髓炎、脊髓肿瘤以及脊髓血管病变等疾病也容易引起脊髓损伤。
丁明甫教授进一步向南都健闻记者指出,其中,急性脊髓炎的发病率有上升的趋势。结合理论来看,急性脊髓炎的出现与人体的免疫能力相关。“急性脊髓炎以成年人为主,30岁以后的人发病率较高。”
另外,丁明甫教授提醒公众,目前颈段脊髓损伤也存在发病率增加的趋势,要防止出现严重的脊髓性颈椎病。“因为现在大家低头看电脑、手机的时间较多,时间一长,可能会改变人体的颈椎生物力学的特性,引起严重性的脊髓性颈椎病,增加脊髓损伤等风险。”
伤痛背后的难言之隐,生存质量亟须提高
值得注意的是,脊髓损伤患者面临的问题不仅仅是靠轮椅出行,比起其他疾病,他们面临更多、更严重的并发症。其中,泌尿系统并发症最为严重,影响最大。
调查数据显示,74%的患者在三个月内出现过尿失禁,并且每位患者平均每年发生泌尿系统并发症达10次。而在伤后的5年内,患者上尿路损伤发生率快速增长,为正常人的30倍。这些数据表明,脊髓损伤患者生活质量全方位低于一般人群,且肾衰竭高发,这些仍然是威胁生命健康的重大挑战。
结合临床来看,对于脊髓损伤患者来说排尿和膀胱管理主要存在怎样的问题,如何更好地从临床和护理上进行干预?
丁明甫教授表示:“正确的膀胱管理方式才能有效降低并发症,提高脊髓损伤患者的生活质量。患者需要重视上尿路功能的保护;保持足够的饮水量,遵循医嘱标准进行间歇导尿。”调研表明,我国能够采用间歇导尿作为膀胱管理方式的患者比例仅为22%,横向对比瑞士和美国仍有很大差距,由于诸多原因,间歇导尿并没有成为患者管理膀胱的第一选择。
谈及背后的原因,丁明甫教授则回应南都健闻记者,首先是部分患者还没有接受清洁导尿的操作和观念。“因为要反复把排尿管插到膀胱里排出尿液,患者会觉得不适。尤其是男性患者,有可能会出现插管困难的情况。”其次,在操作层面,在诸多排尿方式中,间接清洁导尿是目前最科学合理的方式,应该作为首选。不过,要清楚的是虽然这种方式可以极大减少尿毒的可能性,但依然存在尿毒感染的风险。
另外,对于脊髓损伤的患者来说,由于出行不便,导尿管产品的购买和途径也存在一定障碍。“在费用上,按照每4小时导尿一次,一天平均为4至6次。长期以来,对于患者来说也是一笔较大的开销。”丁明甫教授提到患者背后的难处。
据调研报告,93%的受访患者表示无法通过医疗保险报销购买导尿管的费用。受限于患者整体收入水平较低,医疗用品的不可及性,疾病治疗和康复费用负担大,家庭护理成本较高等诸多原因,科学管理两便对于患者显得困难重重。
脊髓损伤患者仍需社会各界进一步关注和重视
调研报告认为,近10年来,我国残疾人事业取得了举世瞩目的重大成就,残疾人获得感、幸福感和安全感明显提升。然而,脊髓损伤患者仍然是需要社会各界进一步关注与重视的群体。
除尽早康复介入之外,完善的医疗保障机制和更多社会资源的支持是解决该群体面临的问题最重要的途径。
调研报告还指出,通过调研患者的手术介入和康复介入时机发现,对比国际标准,中国64%患者手术治疗不符合指南要求,60%以上的患者住院进行系统康复的时间晚于31天或者并未住院。
对此,丁明甫教授表示:“我们要多学科合作,创造条件,让患者尽早接受手术治疗和尽早进行系统规范康复。目前来看,患者的手术介入和康复介入时间仍存在很大的提升空间。”
实际上,脊髓损伤者的境遇受到社会各界的关注。长期以来,社会各界以多种形式为脊髓损伤患者送去帮助和关怀。
中国肢残人协会主席王建军表示:“由于此类疾病具有病情重、病程长和并发症频发的特点,以及目前存在的社会环境的限制和公共服务的不足,广大脊髓伤友在医疗、康复训练、劳动就业、日常生活、社会交往、经济负担等方面有着更加特殊的困难。”
王建军进一步向南都健闻记者指出,自2009年起,在中国残联和中国残疾人福利基金会的支持下,中国肢残人协会与各地残联和肢协联密切合作,在全国209个社区试点创办了“希望之家”的服务模式,为脊髓损伤伤友开展以“走出家门,参加社会交往,康复训练,减少并发症状”的系列服务。
9月5日,在“国际脊髓损伤日”之际,全国脊髓损伤者关爱行动联合中国肢残人协会和康乐保中国在京举行“关爱脊髓损伤患者”公益直播活动。康乐保亚太区高级副总裁Antoine Papoz表示:“作为一家医疗科技企业,康乐保始终致力于让有贴心护理需求的人们生活得更轻松。脊髓损伤患者摆脱困局需要来自政府机构、社会、医疗服务和公众等多方面的支持,我们愿意与社会各界一起共同努力,切实帮助他们重归社会。”
采写:南都记者 伍月明 实习生 赵琳琳
编辑:伍月明