第六届进博会期间，“畅聊IBD：肠道自由，共赴五彩人生”主题活动于11月6日在艾伯维进博会展台举行。上海交通大学医学院附属瑞金医院消化内科主任医师、博士生导师孙菁教授及克罗恩病患者家属汤女士从专业医生和患者的角度出发，共同科普分享了IBD疾病相关知识与心路历程。

“畅聊IBD：肠道自由，共赴五彩人生”主题活动现场

记者了解到，IBD全称为炎症性肠病，是一种病因尚未明确的慢性、非特异性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD），具有不可治愈、终身复发性及可致残性等特点，患者需长期用药和定期复诊。孙菁教授表示，由于大众对IBD的认知度较低，患者疾病早期出现的持续腹泻、腹痛、发热、便血等症状常被忽视，从而延误就诊。除了疾病的影响，也会给患者带来沉重的精神压力，“由于许多患者在青少年时起病，他们的学习、工作、生活等都会受到影响，特别是大学生或者新晋职场人，常常面临社交压力，甚至担心受到歧视。”汤女士从患者家属视角切入，分享了家人对患者因疾病生长发育受限，看病请假影响学习的担忧。

对于IBD疾病的治疗，汤女士也分享道，由于专业医生的科学治疗和方便有效的药物，家中患者的学业和身高并没有被疾病耽误，新型口服药更让患者过上正常生活。孙菁教授从专业角度讲解IBD的治疗，她表示，从静脉注射到皮下注射，再到新型小分子药物乌帕替尼，新药的出现给患者带来更便捷的治疗选择，减少疾病对其正常学习生活的影响。据了解，乌帕替尼是中国首个获批用于治疗克罗恩病（CD）及溃疡性结肠炎（UC）的口服选择性JAK抑制剂。同时，孙菁教授也提醒，一年一次的复查与定期的随访对于IBD的疾病管理来说至关重要，“希望所有患者主动把主动权握在自己手上，在更早的阶段掌握疾病进展，配合医生进行疾病管理，尽早出击干预。” 汤女士表示，如果家里有青少年IBD患者，建议家属积极学习疾病知识，配合专业医生的治疗方案，与患者共同做好疾病管理，只有正确的认知与充分的疾病知识，才能以平常心面对。

采写：南都记者 曾文琼

实习生：宋耕洋

编辑：曾文琼

更多报道请看专题：进博健闻

本文作者

曾文琼

1.37亿

深耕医疗卫生领域超过20载，专注名医资源，专家型记者、主持。