对多数皮肤病患者而言,皮肤病的症状、易复发性影响患者正常生活,还可能带来心理负担。进博会上,皮肤病创新药物、罕见皮肤病一站式数字化平台亮相进博会,致力于让皮肤病患者免受疾病侵扰,过上正常生活。
免疫介导炎症性疾病受关注
进博会期间,在艾伯维进博会展台举行的一场关于免疫介导炎症性疾病的圆桌会上,医生专家们除了介绍了免疫介导炎症性疾病在高兴华教授分享我国特应性皮炎诊疗情况风湿与胃肠的表现,同样也在谈话中指出其在皮肤疾病上的表现,以及会对患者带来的沉重负担。
免疫介导炎症性疾病是由多种因素引起免疫系统失衡,形成局部或全身炎症状态并导致身体免疫系统误伤健康组织与器官所形成的一类疾病。其以慢性炎症为主要特征,累及器官广泛,临床表现多样,典型症状集中表现在皮肤、关节和消化道等。例如在皮肤疾病上主要表现为特应性皮炎、银屑病、白癜风、斑秃等;在风湿免疫疾病上则主要表现为类风湿关节炎、中轴型脊柱关节炎、系统性红斑狼疮、多发性硬化等;而在消化道疾病上主要表现为克罗恩病或溃疡性结肠炎。
“我国特应性皮炎有7000万左右的患者。另外一个具有代表性的免疫介导炎症性疾病是白癜风,患病率有区域差距,差距在0.5%左右,也有700万-800万患者。”中华医学会皮肤性病分会候任主任委员,中国医科大学附属第一医院副院长、国家重点学科皮肤科主任高兴华教授表示。
高兴华教授分享我国特应性皮炎诊疗情况
免疫介导炎症性疾病会带来沉重的患者负担。例如特应性皮炎会造成瘙痒和皮损,且病程长,反复发作,令人彻夜难眠。除了疾病的影响,也会给患者带来沉重的精神压力,学习、工作、生活等都会受到牵连,对整个家庭也会造成很大的负担。高兴华指出,特应性皮炎的特点是瘙痒,这严重影响患者生活质量,是一个比较大的痛点。而传统治疗最大的问题就是在治疗效果上,和患者的预期有点差距。比如如何能在更高的水平上有效控制患者的相应症状,尽快止痒,如何能够长久维持效果,最大可能减少复发或者再发生的机会。
记者从会上获悉,针对免疫介导炎症性疾病中的风湿和胃肠问题,艾伯维瑞福的两个新适应证获批上市,填补了中轴型脊柱关节炎全病程管理的空白,其炎症性肠病新适应证的获批则对治疗炎症性肠病给予帮助。另外,针对免疫介导炎症性疾病的皮肤病治疗的SKYRIZI(利生奇珠单抗)也迎来进博“中国首秀”。该药是一种人源化免疫球蛋白 G1(lgG1)单克隆抗体,目前已在欧美和日本等国家获批多个适应证,覆盖皮肤病和风湿病领域。另外还有多个胃肠病、皮肤病和风湿病领域的适应证有望在未来5年内在全球获批。
共建一站式数字平台助力罕见皮肤病患者管理
勃林格殷格翰在进博会现场宣布与百度健康、IQVIA艾昆纬携手,共同打造并发布泛发性脓疱型银屑病(英文缩写GPP)一站式数字化关爱中心(以下简称“GPP关爱中心”)。
GPP关爱中心发布现场
据了解,GPP是一种罕见的、复发性或持续发作的严重皮肤疾病,疾病发作时,会给患者及其家人带来沉重的身心压力。目前在中国,GPP患病率为1.403/10万人,依此估计中国约有2万名GPP患者。与斑块状银屑病不同,GPP的临床表现为患者非肢端皮肤会广泛爆发脓疱,有痛感,并可能伴发高热等全身症状。同时,GPP可反复发作,也可呈持续性发病, 并可能伴发肝肾损害,还可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。今年9月,GPP已被纳入由国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》。罕见病一直以来都面临诊断难、治疗难、用药难的“三难”局面,GPP更是如此,我国GPP规范诊疗现状并不乐观,由于GPP疾病异质性高,医患对疾病认知不足,往往造成误诊、漏诊的局面,对患者的身体和经济均带来严重的负担。同时,GPP的发作不可预测,患者终日被笼罩于复发的恐惧之下,且患者常因广泛爆发的脓疱造成容貌损害而感到自卑孤独,其带来的心理负担也不容忽视。
记者获悉,“GPP关爱中心”基于百度客户端手机平台,目前平台主要分设三大功能板块:GPP百科、GPP自测工具、GPP就诊地图,患者可通过“GPP百科”了解更多疾病知识,从而进行自我疾病管理,减少因GPP反复发作、病情加重所造成的疾病困扰;此外,通过访问“GPP人工智能辅助识别工具”和“GPP就诊地图”模块,GPP患者只要简单上传患处照片,即可获得疾病风险提示,高风险的患者可通过就诊地图一键搜索附近具有GPP规范诊疗资质的医院,获取更多就诊信息,从而尽早获得专业规范的诊疗。
“GPP关爱中心”平台主页
据了解,目前“GPP关爱中心”已顺利完成初步上线试运行,GPP患者可通过百度手机客户端,搜索关键词“银屑病”和“脓疱”进入任意专家署名的文字科普页面,即可在文章下方找到“GPP关爱中心”导览窗口,点击即可进入平台页面。
勃林格殷格翰大中华区人药业务总经理陈星蓉女士表示,勃林格殷格翰旗下针对GPP的创新靶向生物制剂圣利卓®已于去年在中国与全球同步获批。后续将继续携手合作伙伴针对已上线的“GPP关爱中心”进行深度数据分析,根据用户疾病信息需求优化检索路径,并持续进行平台的迭代和更新。
采写:南都记者 曾文琼
实习生:宋耕洋 杨景岚
编辑:曾文琼
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