不久前，中国癌症基金会成立了肿瘤人文协作组，组员相当跨界，有肿瘤医生、心理专家、药企CEO、政府官员，还有这类活动上不多见的媒体主编、作家和艺术家。

主持人敬一丹形容这次活动是一次“聚会”。他们聚在这里只为讨论一个问题——如何让中国人坦然面对肿瘤带来的负担、悲伤与死亡。

嘉宾共同启动协作组的成立仪式。

“不要把我当成会喘气的瘤子”

成立人文协作组的想法，来自北京大学国际医院副院长梁军。他在北京和山东做了几十年肿瘤大夫，对医生和患者生存状态都有很多观察 。

正如中国工程院院士程书钧所言，人类对肿瘤的认识尚处初级阶段，但可以肯定的是，这是一种全身性疾病——治疗一半靠医院，一半要靠患者自身的力量——“病人强大的生命力可以在肿瘤斗争过程中发挥重要作用。”

但现实往往不是这样。“现在中国肿瘤病人多，死亡的人也多，大家把注意力都集中在治疗上，”梁军观察到，对患者心灵上的治疗和人文关怀，国内仅有极少的先行者在尝试。“而病人恰恰就需要这个。”他说。

在聚会的后半段，几位嘉宾也都讲出了类似的观察。七十多岁的解放军总医院第七医学中心主任医师刘端祺是一名经验丰富的肿瘤大夫。他的中学同学曾经是他的患者，在去世前一个星期，给他发过一条短信：

你们医生查房的时候经常问我的肿瘤大小，问我的体重增加减少和体温的高低，但是你为什么不问问我的心和思，问我的痛和苦，问我的妻和女，问我的贫和富，你们哪怕就是给我谈谈昨天的球赛也行啊！

在最后一句中，患者表达了自己的愿望：你们不要把我当成会喘气的瘤子，而是一个肿瘤病人。

在以前的活动上，刘端祺也分享过这个故事，当时就引起了中国癌症基金会理事长赵平的注意。“这句话非常富有哲理，”他评价，“既然肿瘤患者需要人文关怀，我们的医者是否已经提供了足够的关怀？答案不言而喻。”

在赵平看来，肿瘤人文就是要在肿瘤诊治过程中做到尊重患者，关心和爱护患者。

而这也是促成梁军发起人文协作组的原因：死亡是人生的必由之路，医生需要舒缓患者的恐惧，同时，也要向全社会提倡健康的生活、健康的心理。“社会各界在帮助肿瘤患者的同时，也是在认识疾病和死亡，我觉得这很重要。”他说。

嘉宾在背景板签名。

解决安宁疗护的三个“坎”

据梁军介绍，人文协作组将为肿瘤患者和家属提供安宁疗护、临终关怀、患者教育和医患共同决策等专业公益服务。同时，也要将建立医学人文活动交流平台、信息传播平台、医学技术支持平台等。

赵平告诉南都记者，成立该组织首先是为了解决人、财、物等问题。但他也透露，准备尽快开一场关于安宁疗护的研讨会，他把这称为“重大问题”。

某种程度上讲，安宁疗护是为了让死亡有尊严。其主要针对现有医疗技术无望救治的患者，不以延长临终病人生存时间为目的，而是以提高病人临终生命质量为宗旨。

在梁军看来，这些患者的第一需要是照护，第二就是关心。“从发病到生命结束都需要关怀，特别是晚期的患者更需要人文关怀”。梁军说，“那时候你打多少针都没用，不如把输液管都拔掉，咱们谈谈聊聊，怎样有尊严走完生命最后的道路。”

安宁疗护进入中国已有一段时间，近年来发展迅速，有的医护人员也在自行尝试，向医院申请床位义务式的开展相关服务。但从全国层面看，仍有大量的需求难以满足。另一方面，作为一个新兴学科，安宁疗护也存在一些争议。

赵平表示，召开研讨会是希望解决推广安宁疗护时面临的几个“坎”。

第一要解决安宁疗护谁来做，患者、医保如何支付服务费用，如何提高医院的积极性。“安宁疗护没有治疗费用，如果没有补贴，医院连生存的机会都没有。”

第二要解决的是安宁疗护的标准，不能见死不救也不能过度医疗，需要回答什么样的患者适合转入安宁疗护病房。

第三则是要改变公众的观念：安宁疗护不是有病不治，而是在没有能力治疗的时候不要让患者承受额外的痛苦。

在会诊中加入精神科医生

无论是对患者的人文关怀还是更为具体的安宁疗护，现实中也需要面对人力不足的困境。

中科院心理所研究员张建新告诉南都，目前的临床医生更多是在医学技术上帮助患者，心理介入并不在其工作范围。他认为，未来可以逐步增加对医生的培训，让他们具备一定心理知识和人文关怀意识。

另一方面，则可以效仿西方国家的部分医院，在专家团队中，加入精神科医生、心理医生、家庭治疗师等与肿瘤专家共同会诊患者。张建新表示，建立这种会诊制度不仅是为了解决患者躯体上的病痛，也是为了发现患者在认知、情绪、家庭互动上存在的问题。

“我们发现，虽然患者身患肿瘤，但疾病的严重程度也受自身心理状况、家庭关系的影响。如果有效开展心理干预，效果会比单纯关注肿瘤治疗要好很多。”他说。多位专家也强调，应加大不同医院精神科或安宁疗护科室的建设，使得这些设想能被落实。

事实上，在其他医学领域已经有比较系统的尝试。例如，心理咨询师会指导产妇调整、放松。全过程介入和干预对产妇康复、减少产后抑郁等都有很显著的帮助。

但张建新也坦言，临床实践中，精神科更多聚焦于焦虑、抑郁等症状，对躯体疾病的关注比较少。现有的实践也主要体现在对截肢、整容患者的治疗上，来帮助他们适应改变后的躯体。

在他看来，心理学上有很多具体的介入措施，通过人文协作组的平台，可以将癌症患者作为特殊群体进行尝试，找到适合中国人和中国文化的关怀方案。

值得关注的是，除了对患者的人文关怀，多位与会嘉宾也强调了对医护人员的关怀。医护人员工作强度大，承担着来自执业、患者、家属、家庭等方方面面的压力，这也是发起者想解决的问题。

张建新认为，除了组织医护人员出游、体育运动外，也可以让他们定期接受心理医生的督导。通过这种方式，判断医护人员的压力和紧张感是来自于医患关系，还是自己的家庭事务等，并有针对性的提供帮助。

“我相信，这样能让医生保持很好的状态，去跟病患、家属打交道，会有一个非常好的帮助。”他说。

 如何面对死亡？

成立人文协作组时，除了专业的医疗人员，还邀请了作家、音乐家、企业家。这是出于什么考虑？

一个不容忽视的问题是，由于随疾病而来的灾难性支出，肿瘤也常带给家庭成员纠结和痛苦。在君实生物首席执行官李宁看来，国内医药企业同类产品上市，正在打破跨国药企肿瘤免疫治疗药物的价格垄断。近几年的药品带量采购、医保谈判等，也为患者提供了疗效和经济性更有优势的创新药。

“但是，想要从根本上解决患者经济负担的问题，单靠基本医疗保险是有限的，”他强调，未来应该探索肿瘤等重大疾病的多维支付制度，由政府、社会和个人共同分担治疗的经济压力。

除了具体的帮助外，主办方还有着有更大的野心。“人文关怀不光是说两句好听的，”他们希望改变国人对死亡的观念。

国家卫健委巡视员石海龙在发言时分享了自己的观察：

我说生命是每个人的终极问题，但是落实到个人上，我母亲就说了，我15岁就参加八路军打日本鬼子，我从没做过什么坏事儿啊，我从来都是对人很好的，但是也照样患上了这个病。所以我们面临这些问题，它不仅仅是医学问题。

中国作协副主席李敬泽也谈到，一位朋友特别不愿意谈论自己患上的癌症，“只要你稍微话题往那儿走一下，他就赶紧躲开。”李敬泽发现，对于这位朋友而言，患病不仅仅是不幸，更是一种羞耻。

在李敬泽看来，作为一种疾病中的疾病，围绕癌症存在大量的文化禁忌，这使得患者摆脱不了罪感、耻感和命运感。癌症在生活中十分普遍，但公众却不愿意谈论它，“你越不谈，就越焦虑越害怕。”

“我们中国的文化特别不善于面对死亡，”他向南都记者分析，小说里常把人描述为横死（比如出车祸），这是一种生命的偶然，但如何面对作为生命必然的疾病和死亡，需要作出复杂的文化探索。

在主持交流环节时，赵平提出，希望作家们多写写医学人文方面的内容。文学作品需要承担这些功效吗？“人面对耻感、罪感这些问题，绝对不能逃避，”李敬泽认为，从这个意义上，文艺作品中处理的不是太多，而是太少。

张建新也提出，对中国文化而言，生命教育和死亡教育非常重要。“中国人的观念其实不接受，很难推广，需要慢慢作出改变。”他说。

某种程度上看，改变对肿瘤和死亡的观念是一个老生常谈的话题，伴随两者的未知和不可控产生了今天的争议。或许在直面肿瘤和死亡前，谁也无法给出确切的答案。

在采访最后，南都记者尝试问李敬泽一个不太合适的问题：假如有一天，你发现自己患上肿瘤了，你会怎么办？

“你看，这就是禁忌在发挥作用，我一听这话题就不高兴了，”他坦言，这将是极大的心理压力。这位作家顿了一下继续说，“我希望我能够安静和体面地面对这一切。”

“也只能是这样了。”他最后说道。

南都记者 宋承翰 发自北京

编辑：梁建忠